书城文学舒勒的怪兽:一位父亲与他失语症女儿的漫长治疗旅程
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第18章 藏匿的怪兽(14)

我和朱莉渐渐重归于好。破镜重圆时,我们没有浪漫的誓言,没有惊心动魄地说什么不离不弃,我们只是平静地意识到这一切真有可能离我们而去。悲伤和困惑占据了我们,使我们迷失了方向。似乎不只是我站到过纪念桥上。我们考虑了自我毁灭会带来的种种后果,于是缩回了脚,重新站到路上。

舒勒需要我们,我俩也需要彼此。

我们所要去发现的是彼此有多需要对方。

8.错的答案,对的答案

“具体病情不明?”朱莉纳闷了,“这我可犯糊涂了。”

距舒勒前往耶鲁儿童中心就诊已有好几个月。我们最终收到了贝奇寄来的报告,同这一起的还有一张手写的便条,上面友好地为报告的姗姗来迟表示歉意。我们最终拿到了舒勒的检验结果,面对我们的是一些意料之外的事,一些我从未想过我们会见到的东西。

我们拿到了诊断书。

某种意义上说。

有将近四页描述了舒勒的病史以及她早在2002年12月就诊时各个环节的表现。末了,在诊断一栏中有四行字,分别标上了轴1至轴4。在轴1中记录下了这样的答案:

遍布性成长障碍,具体病情不明。

我上网查询时,发现在这一症状的定义中否定的排除多于肯定的描述。它是一个临界分支状态,拥有孤独症的某些特征,但却并不足以与孤独症完全等同。而它也不是轻微的孤独症。如果我们将孤独症比作一首歌,那么“遍布性成长障碍,具体病情不明”就像是歌的一行词。它不是歌曲的简化版本,但依然属于同一首歌,是孤独症的一部分、一小片。

我在耶鲁儿童研究中心的网页上看到这么一段醒目的文字:

需要指出的是,这一临界分支病例的定义十分隐晦。换句话说,目前尚没有明确的诊断准则。患儿存在交友困难、过度敏感的典型症状,但社交能力的缺失相比典型的孤独症要少得多。这类患儿的组成相对复杂。而其含混不清的定义也为研究造成了困难。据目前掌握的少数信息来看,比起孤独症儿童,此类患儿可能更晚受到专业治疗,但智力上的障碍也更为少见。

我和朱莉浏览了这一网页及其他一些网址。我们读到了有像我们一样的父母在网上的留言,他们的孩子也被确诊为“遍布性成长障碍,具体病情不明”。哪个孩子患有遍布性成长障碍,哪个孩子患有孤独症,有关两者定义的区别最多也是形同虚设,因为即便是医生之间,看法也大相径庭。但有一点似乎口径一致:

没有人能完全明白这一病症究竟意味着什么。

所有人似乎都同意这有点儿像是一个包罗万象的病症,与自闭症有一些联系。然而,在我俩看来,这几乎就是在逃避问题。

“这是不是意味着事实上他们并不知道孩子得了什么病?”朱莉问道。

“是,”我回答,“在我看来这更像是‘就算你把我打得屁滚尿流,我也不会承认这一点,因为我是耶鲁的博士’。”

耶鲁的报告上这么写着:观察舒勒在若干诊断游戏环节中的表现(这听起来像不像是一个孩子在查克奶酪派对游戏外能体验到的最大快乐?),我们得出结论她的目光游离,社交缺乏互动。“舒勒在语言和社交方面存在遍布性障碍的程度表明她患有遍布性成长障碍,具体病情不明,”报告的结尾这么写道。

大部分的言辞相当友善,有时甚至给人温暖(“印象中,她是一个招人喜爱的小女孩,留着短短的金发,笑容灿烂”)。但最后一段话却毫不留情。

与其他患有遍布性成长障碍的儿童相比,舒勒的情绪表达更频繁;她会微笑,甚至大笑。然而,她的情感表达并没有刻意针对某人。她的交流毫无目的。她对他人的行为不感兴趣,与他人在社交上的互动缺乏基本的持久性和频繁性。在这次诊疗过程中,舒勒同医护人员之间只有三次互动,且这三次互动都发生在后者大费周折的努力后。总而言之,缺乏社交技能、交流存在障碍以及肌肉张力不良已对舒勒造成相当大的影响。因此,针对这些病灶,需要投入大量的早期矫正。

我和朱莉坐在一起,感到灰心失望。我们的出发点是寻求一个答案,但这样的结果未免过于残缺。贝奇眼中的舒勒显然是一个社交莽撞、充满野性的孩子,这在我们看来似乎也与事实相去甚远,因为我知道舒勒不是一个安分的受测者,特别是一旦她察觉出自己在被监视,继而决定不再配合时。虽然我考虑到了自己的防范意识和主观臆断,但我依然觉得贝奇的判断是错的。她真心诚意地想帮助舒勒,这一点我几乎完全可以肯定。但一个念头依然在我心头挥之不去:在某种潜意识层面,她可能先入为主地得出了“遍布性成长障碍,具体病情不明”的结论。这一病症最初也是由耶鲁儿童研究中心确认和定义的。

我们又读了几遍有关描述“遍布性成长障碍”的文字,随后我突然间只是不愿再多看一眼这该死的名字。我已厌倦了被要求去观察舒勒,去发现她有什么问题。我感到她的生活中需要有这么一个人,看到了她的与众不同却不妄加评判,当她伸手拥抱月亮时会将她抱起。我不喜欢这么多专业人士不加斟酌地给舒勒贴上的标签。这样的标签是否合适,即使合适它又意味着什么,现在回想起来,我不能确定这些对我有多重要。

我很高兴我们能有这样一次诊断机会。暂且不论其他原因,要不是这次诊疗,我们的女儿就没有机会享受到这么多服务。但我在心中确信,除了这个世界无法为她打开合适的大门,舒勒一切正常。舒勒就在那儿。在她心智沉默的躯壳内,她是迷人的。她比医生们能够想象的更聪明,比起我们任何人能够了解的更有趣。她使整个世界困惑不解时,我在那儿看着她;她激动地指着勾起她好奇心的事物时,我在一旁听着。她有疑问,有很多疑问。我们无法理解这些疑问并不代表它们不存在,也不代表她不急着等待回答。

我相信是我们辜负了她。我们辜负了她,因为我们没能找到一条能抵达她独一无二的内心世界的道路。

问题在于我们,我这么想着。有一天我们会将其纠正。

第二天,我打电话给贝奇,同她谈论有关诊断的问题,但她给予的帮助十分有限。

“确诊为遍布性成长障碍是一个好消息,我想你应该感到如释重负,毕竟我们可以有把握地断定舒勒没有患上孤独症。”她说。

这一点她强调了多次,就像是那句抚慰人心的话语“杯中还有半杯水呢”。这是一个令人振奋的消息,但我们在很久之前就断定舒勒不具有早期孤独症的征兆。她是一个充满活力、热爱社交的小姑娘,爱笑,似乎无忧无虑地活在这个世界上。孤独症常伴有的强迫行为、社交问题及离群索居的癖好在舒勒身上一个都不存在。

她只是无法说话。

接下来的几周里,我意外地发现一个确凿的诊断结果在某种程度上为我们在社交中添了一份自信。当舒勒在饭店或公共场所欢呼雀跃时,偶尔会招来旁人嫌弃的目光。这时我总想起身辩解。但现在有了这个诊断结果,我面对这些居高临下的目光可以理直气壮地报之以敌意。当人们看着舒勒大声而急促地自言自语时,突然间我会说:“需要我帮助吗?”“有什么问题?”或者仅仅是:“怎么啦,怎么啦?”我意识到他们反感的并不只是她的音量,还有她的不可捉摸,似乎在嚎叫和说话中她只是简单地选择了前者。但如果他们认真听的话,或许可以发现她的嚎叫并不像表面听起来那样杂乱无章。

舒勒还小时,她说起话来就像婴儿在牙牙学语。但在过去的一年中,这样的状况几乎没变。现在她的语调可按具体的模式变化,她的音调也在某些方面十分接近正常说话,像是隔着墙听到的隔壁房间的对话。

既然舒勒已被一个确切的病症定义了,我就希望人们在一开始看到她时就能明白、尊敬并且同情她。

为什么他们没法明白?

他们当然没法明白,而这一点恰恰是一个好的征兆。从外表看来,舒勒几乎同正常的孩子一样,但有时我会想入非非。我知道诊断结果后,试着用不同的眼光去看她,用更为客观的眼光去分析她。我想要发现她究竟有没有问题,想要发现任何能将她出卖的面部抽搐、行为或是生理异常。但我却无从说起。

我觉得舒勒在很多方面看着都像是一个正常的3岁孩童。她性格温和,待人友善,浑身散发着无尽的活力。她虽不能说话,但她的好奇心却雷打不动。她不停地睁大眼睛四处张望,眼神从没有呆滞过,饥渴地想把这个世界看个够。显而易见她没有患孤独症,至少在我这个门外汉看来。但在我望着她时,我不得不承认她确实与众不同。

舒勒没法说话,这一点最明显不过了。语言的缺失给她蒙上了一层神秘的面纱。她就像一尊小小的佛像,静默不语地旁观着这个世界,但却能洞察一切。她会时不时地挤一下鼻子,或是转瞬即逝地微笑一下。但这也意味着她没法像一个正常的3岁孩子那样去表达她的喜悦、好奇,最重要的是她的沮丧。这一层面的交流通道阻塞了,不只对她,对她周围的人也同样如此。她唯一能弥补这一不足的方式就是用肢体作出反应。

当人们用“这孩子出了什么问题”的表情望着她时,我恨不得揍他们一拳,拔高嗓子说:

“你才出了问题呢?难道你是睁眼瞎?”

他们确实没法看到。而我可以看到,但看到的不只是问题。同样,我看到了一个与众不同的小女孩。但我眼前的这个小女孩没有一刻不能使我们之间的交流畅通无阻。没法说话的舒勒教会了我如何去弥补,如何去密切关注她用各种方式传达的所有微小信息。她会叹息,会像哑剧演员一样手舞足蹈。当我正确猜出她试图传达的意思时,她会大笑着拍手。和舒勒一起生活,很像是在玩一个永远不会结束的哑谜游戏。

而同她一起生活的经历也是我一次又一次受伤的血泪史。

舒勒进入公立学校学习也没有我们想象的那样顺利。她开始对其他孩子流露出敌意。多数情况是出于沮丧,因为她无法交流,而其他孩子无法理解。我和朱莉都无法确信她接受的特殊教育课程对她有任何好处。我们曾去过她的那个班级,那里的大多数孩子都严重残障。有个女孩极容易产生极端的自残行为,于是她被禁锢在一张特殊的椅子上。这样她就不可以将它推翻,或是带着它跳到一个可以企及、可以毁坏的目标物附近。还有一个小男孩患有唐氏综合征。在无人提醒的情况下,他会飞快地穿过房间,用拳头猛击墙面。在一次对外开放课时,我目睹了以上所有场景。我为这些孩子的父母感到痛心。他们正在寻找的答案又同我们要寻找的完全不同。

我看到舒勒在这一片混乱中靠墙坐着,安静地翻着一本本书,看着其他孩子奔走在他们疯狂而不幸的日程中。她就像一个看马戏的孩子一样旁观着这世界的一切,尽管这样说不是很礼貌。她太小了,还不能对这些孩子遭受的痛苦感同身受。她的好奇心太重了,所以她完全忽略了他们。

要是哪一天舒勒垫着糊着粪便的尿布上了公车,她的老师们就会给我们打电话抱怨。这似乎是我们同这些老师沟通的唯一机会。他们提到的确实也是一个问题,因为舒勒没有那么幸运地接受如厕训练。而要教会一个没法用语言沟通的孩子这一概念是十分困难的。

学校也会寄给每户家庭再愚蠢不过的小件艺术作品,这在我们看来毫无疑问是老师们自己做的。有时候我真想打电话对他们说,“是的,我知道给舒勒换尿布一定会给你们带来精神创伤,我也感激你们能把我女儿的名字拼成‘通心粉(Spaghetti)’,但你们是否可以花一些时间去帮帮我那个失灵的孩子?”

我们将舒勒在耶鲁儿童中心的报告递给了西蒙医生。虽然她没有公然反对,但也毫不含糊地表达了对“遍布性成长障碍,具体病情不明”这一诊断结果的异议。

“嗯,我不清楚,”她疑惑地说,“我觉得舒勒在非语言发展方面表现得相当出色,她似乎有着强烈的交流欲望。‘遍布性成长障碍’患者所暴露出的社交问题在舒勒身上并不存在。她的领悟能力相当高,也不常感到沮丧。”

她在办公室的椅子上坐下,对着这份报告沉思了片刻,而我俩则在一旁等着。她的思绪似乎遥不可及。最后,她把报告放在桌子上叹了口气。

“我想我还有其他感兴趣的地方。如果你们同意的话,我想把舒勒送到一位专家那里。她名叫劳拉·蒙特,是我在耶鲁实习时师从的一名卓越的神经学家。她现在依然在医学院任职。我想我能邀请到她为舒勒就诊。”

蒙特博士平易近人。我能察觉出她和西蒙医生在气质上的相近。她和舒勒一起坐了有近半个小时,在此期间只是同她玩耍,并没有对她发号施令或是勒令停止。蒙特博士和我们一起坐下,看了一眼报告后立即同意“遍布性成长障碍,具体病情不明”的诊断并不是关于舒勒病情的最终结果。

“就本身而言,‘遍布性成长障碍,具体病情不明’不失为一个有用的诊断,”她说,“但这可能也同时意味着有更深层次的问题等着我们去探索,有些问题在本质上可能还涉及生理甚至神经方面的内在原因。我想先给她作一个听力测试。”

“她已经作过几个测试了,”我说,“两个,我猜。”

“她已经测试过她的双耳在物理上是否能接受声音,看起来她合格了。”蒙特博士边说边翻阅着舒勒的文档。文档中的资料已将文件夹挤得鼓鼓的。“她的下一个测试将检验她的大脑对这些物理变化的反应。我想把这个大脑中枢听力测试安排在6月初。她一旦通过,我们就该替她作核磁共振了。”