冬天会过去,白昼又变长。
牧场池塘的冰要融化,歌雀要回来唱歌。
青蛙将醒来,和暖的风又会吹起。
所有这些景物、声音和香气都是供你享受的。
Thefirstnight_每一个特纳孩子都是妈妈的天使
City_上海
Storyteller_天使妈妈
讲这个故事的时候,我的女儿已经二十八个月大了,现在看起来,她跟其他正常的小孩子几乎没有什么两样,不知道的人根本看不出她有什么特殊。但是,每当看到别的孩子能跑能跳无忧无虑的样子,想到自己的女儿二十八个月来所受的那些苦,我就忍不住黯然神伤。
女儿四个半月的时候,我和老公发现她有点不对劲,带她去医院检查,查出是脑瘫,当时,我跟老公怎么也不敢相信这种厄运会降临到我们的女儿身上。那时我们还不知道,这仅仅是个开始,之后女儿身体一直不好,十个月的时候,又是一个晴天霹雳,医院报告说女儿缺少一条性染色体,确诊为特纳综合症。
我们拿着报告去给医生看的时候,医生直截了当地对我们说:“你们不用给她治了,治不好的!”
很多人都不知道什么是特纳综合症吧,这是一种性染色体缺失的先天性疾病,孩子将来会身材矮小,成年之后的身高一般也只有135cm—140cm,无法生育,有的患者会颈蹼、心脏及肾脏畸形、视力及听力下降……特纳综合症还容易引发其它疾病,比如糖尿病、关节炎等等,特纳综合征患者的寿命都很短。
知道这个消息的时候,我跟老公抱头痛哭,接近崩溃。冷静下来之后,我们俩约定好,谁也不怪谁,不去指责到底是谁的责任,这样只会雪上加霜,我们唯一能做的,就是想办法带女儿看病,让她在可能的情况下恢复到最好的状态。
但这做起来,又谈何容易呢?女儿到了十二个月还不会走路,身体很软,每当看到别人家的孩子活蹦乱跳的时候,我的心就止不住地疼,恨自己没有给女儿一个健康的身体,不能让她跟其他孩子一样拥有一个灿烂的人生,是我让她吃苦了。
这种情绪纠缠了我很久,有段时间每天早上起来我都要告诫自己,不能有任何负面情绪,如果我自己不坚强,怎么能够帮助女儿战胜病魔呢!我不断地鼓励自己,强迫自己不管怎样,都要坚持下去!
女儿从身高明显低于普通孩子起就要开始打生长激素针,需要一直打到十六岁,每天都要打,看着针头扎进自己女儿粉嘟嘟的皮肤,我感觉比扎我自己的还要疼。每天打针,对于任何一个大人来说都很痛苦,更何况她还那么小!怎么承受得了这样的折磨!
一想到这个,我又开始百爪挠心,但我心里明白,这不是我溺爱她的时候。
从查出特纳综合症开始,我们就带着她不断接受各种治疗,看着她小小的身体不断忍受那么多检查,我心疼得不行。可看着她的健康状况一点一点改善,在心酸的同时又充满了动力。
从女儿十二个月开始,我们就盼着她能够走路,可是一直到十八个月,她的身体仍然是软软的,我爸妈一度怀疑她是不是就永远不会走路了。那段日子,我每天都无比绝望。直到有一天,女儿跟大她几岁的哥哥姐姐们一起玩,我们谁都没有注意到她。哥哥姐姐嬉闹的时候,女儿突然站起来冲出去追他们,一口气走了至少有两米的距离,我看着她跌跌撞撞走起来的样子,简直不敢相信,我的女儿,我以为她这辈子都无法走路的女儿,她会走路了!
那一瞬间,眼泪在我眼眶里打转,我拼命没有让它落下来。
虽然对于正常孩子来说,十八个月才能走几步路,这可能是一件很可笑的事,但对于我来说,等这一天我等得太久太久了。
不管女儿的病结局会怎样,在我们眼里,她都是上天赐给我们的天使。她聪明、可爱,会自己拿着拖把帮我拖地,嘴里喊着让妈妈去玩;她会在我跟老公为到底给不给她吃糖争吵的时候乖乖把糖放下;她也会撒娇耍赖耍小心眼儿把我们耍得团团转……纵使她二十八个月了,摔倒了仍然很难爬起来,跳跃等等大动作都无法完成;纵使我们都知道她到了十六岁就要开始吃雌激素,忍受跟变性人一样的痛苦;纵使她长大了也不会发育,不能正常长高,不会有例假,不能生小孩……纵使她有那么那么多的不同,有那么那么多的不完美,可她仍然是我们的宝贝。
从女儿被确诊为特纳综合症开始,姐姐、爸妈、我跟老公,都在想尽所有办法,希望对她的病有帮助。每个月仅仅是生长激素的费用就在三到五千元,还有一些其它检查都不算在内,但对于我们来说,钱已经完全不是重点了,重点是她将来会怎样,我们每一秒钟都在渴望奇迹发生。她一天天长大,跟同龄人的差距会越来越大,也会面临各种各样更残酷的问题,我们只希望,现在的积极治疗能够让她的将来好一点,再好一点,让她离正常人近一点,再近一点。
为了更多的了解关于特纳综合症的消息,我加入了一个关于特纳综合征的QQ群,群里有特纳患者的家长,也有特纳患者本人。大家平常会分享一些有帮助的信息,会相互鼓励,在这个群里,我们都是彼此坚实的后盾。
我们称特纳孩子叫做“天使”,TS,这两个字母也是“特纳”的英文缩写,而这些错失了老天宠爱的孩子,都是每一个妈妈独一无二的天使。
群里最高的特纳患者已经长到了168cm,对于每一个特纳妈妈来说,这无疑是一件最让大家充满信心的事。我们在群里约定好,都做好逼迫自己孩子的打算,因为这个长到168cm的孩子妈妈,每天逼着孩子跳绳1000下,每天如此。我们都知道这有多辛苦,但是为了孩子长大之后少受一个白眼,少受一点歧视,我们必须这么做。
群里每天都会有人汇报各种状况,有特纳孩子上了幼儿园被同学欺负,因为大动作做不好,不如普通孩子灵活,不被老师喜欢;有孩子到了发育年龄问妈妈:“为什么其他同学都来例假了,我还没有?”妈妈只好回答她:“你跟妈妈一样,结婚了才会有,”虽然这种欺骗瞒不了一辈子,但是你让一个母亲怎么开口对女儿说:“你跟别人不一样,你永远成不了真正的女人”;有孩子很敏感,问妈妈:“我是不是有什么问题?”妈妈很奇怪,问孩子:“你怎么知道?”孩子说,“你从小就对我说小孩子很讨厌要我不要生小孩,我就猜肯定是我自己有问题生不了小孩”;还有特纳患者已经成年,她们希望有自己的孩子,希望可以成为母亲,虽然知道不可能,也知道对身体伤害很大,还是一遍一遍去医院做试管,只是为了想要一个奇迹,让自己跟别人一样。
群里的每一个特纳患者都比想象中坚强,并没有因为自己是个病人就放弃寻找自己的价值,现在有很多适龄的特纳患者都在工作,他们中有会计、老师、设计师,还有公务员,他们凭着自己的努力,在世界的各个角落发挥着自己的价值。虽然常常会因为身高问题遭受很多异样的眼光,但很少有人知道,他们得到这么一个平凡的岗位,付出的努力是普通人的多少倍!
现在,我希望女儿能够达到的最好结果,就是她能够长到150cm以上,健健康康长大,和普通人一样工作,找到一个真心喜欢她的人结婚,然后领养一个孩子;最坏的结果我也想到了,也许她几年之后心脏、肾脏就都不好了,可能只能活到二十多岁就永远离开我们,这两种可能,我都在脑子里想过一万遍。
无论女儿最后会是哪一种结果,我都愿意陪着她一起勇敢地走下去,去面对这苦难的人生。我希望她做一个生活的强者,更多地去享受这个世界,哪怕多一分钟、多一秒钟。而我,永远是她的妈妈,无论何时,都会陪伴在她身边。
评论。
看哭了,同为当妈的人,只有当妈的才能理解这种心情。无比感激上天给了我一个健康的宝宝,我不盼望他大富大贵,只盼望他一生平平安安。
From:G***y(匿名)
Thesecondnight_那个喜欢男人的死胖子,我们很想你
City_盐城
Storyteller_程迦南
大学的时候,我们宿舍有个男孩,姓王,是个魁梧的胖子,因为他两颗门牙中间的缝隙很大,我们都喊他“王熙凤”。他跟我不是一个班的,因为每个班分宿舍的时候都会有几个人多出来,所以我们就住到了一起。
王熙凤从一开始就很坦率,跟大家承认自己是“同志”,他是喜欢男生的,可能是因为当时我们对同性恋没有太多了解,而且没觉得他跟我们有什么不一样,所以没有人觉得他有什么不妥,相反,我们都还挺喜欢他。
王熙凤很有才华,写了一手好文章,诗和小说都会写,还经常给杂志投稿。他还是我认识的人里面读书最多的,他不挑题材,什么都看,不像我们,专挑武侠言情之类的看,他看的书涉猎颇广,天文地理,历史社科,样样通读,但他最喜欢的是鬼怪故事,他从高中就开始喜欢庄秦,我们那个时候知道庄秦的都没几个。我们对他的崇拜是后知后觉的,慢慢才发现他的深藏不露,他常常冒出一句让我们惊叹的话,让我们不得不感慨平日最不起眼的人才是真高手。
大一才开始的时候大家都差不多,但是到了后面,谈恋爱的人渐渐多了起来,我们宿舍基本都谈了,除了王熙凤。此时也有些流言在学校里传得沸沸扬扬,大家对于同性恋的知晓也越来越多,我们看王熙凤多少有些别扭,不再像从前那般亲近了。
王熙凤应该感觉到同学们的变化了吧,开始变得郁郁寡欢。其实,大家都能看出来,他是很渴望爱情的,只是从来没有一场像模像样的爱情降临在他身上。之后的他经常一个人闷闷不乐,也不太搭理我们,总沉浸在自己的小世界里。
我们上学那会儿,网络和手机没有像现在这么发达。当时流行的是笔友,王熙凤有一个笔友,有一次我提水回来,看见他站在走廊尽头,用公用电话给他的笔友打电话,他长长地叹息一声说:“像我这样的人,生来有什么意思呢?”
我只听了这一句,便不忍再听了,犹记得那晚的月光特别亮,我从他身边走过时又看了一眼他的背影,真不相信那一声哀怨的叹息是从这么一个粗犷的胖子身上发出来的。
王熙凤越来越宅,也不再跟我们打闹,到大三的时候,他开始学着做手工和刺绣,一针一线做得特别认真。其它宿舍的人到我们宿舍来玩,看到他那么一个魁梧的大胖子躺在床上手指灵巧地做女红,都会先吓一跳,接着笑话他没事演什么东方不败。
但我们宿舍的人都已经见怪不怪了,还常常逗他,追着他调笑说:“你别骗我们了,你肯定也喜欢女人,这么说是为了耍酷吧?!”
他也不理我们,随便我们怎么调侃他,打定主意把自己封闭在我们不知道的世界里。
后来,王熙凤喜欢上了隔壁宿舍一个长得很帅的男生,但那个男生显然跟王熙凤不是一路的,还总有意无意地戏弄王熙凤,每次去我们宿舍玩,我们都会起哄让王熙凤抱他不让他走,帅哥也会假装很陶醉地主动靠到王熙凤怀里。其实帅哥根本不喜欢男生,女朋友换了一个又一个,他不了解作为同性恋的王熙凤对于他的感受,只是觉得好玩而已。
我们也同样不了解,所以帅哥每次戏弄王熙凤的时候,我们整个宿舍都会集体爆笑,渐渐的,这件事就成了大家嘲笑王熙凤的一个杀手锏。时间长了,王熙凤大概对我们的恶意越来越失望了吧,整个人变得更加沉默了。
到了大三下学期,我搬回了自己班的宿舍,跟王熙凤的关系也渐渐疏远了。大四,大家都各自忙着毕业论文和找工作,根本顾不上别人,更是很少跟他联系。
一直到大学毕业之后,我无意中听以前同一个宿舍的男生说,王熙凤得了血液病,头发都掉光了。
听到这个消息时我都不敢相信!那么一个魁梧壮硕的胖子啊!怎么可能得这种韩剧女主角才会得的病呢?我马上给王熙凤打电话,和他聊了好多,说了很多以前我们都不曾说过的话。我当时在一家杂志社做编辑,跟他说:“你以前不是写小说吗?在家闲着没事就写写吧,你写得那么好,肯定有人喜欢看的。”他答应我,说一定会写的。
但是,还没有等到他写完一篇完整的稿子,这个喜欢做女红的魁梧的绰号叫王熙凤的胖子就再也无法写字了,他永远的离开了这个世界。
我后来才知道,他得的是白血病,这种看起来只会在电视电影里出现的,离我们很远的病,夺去了他的生命。王熙凤去世的那天是中元节,七月十五,鬼节,我想起他之前很喜欢看鬼故事,不知道是不是宿命的安排。
王熙凤去世已经好几年了,每次一想起他,我心里还是会很难过,总有种怅然若失的感觉。他跟我们在一起的时候,与每个人的关系都一般般的样子,没有特别要好的,也没有特别不好的,他总是默默地宅在自己的地盘,悄无声息地做着自己的事,就连最后他彻底离开这个世界,也是悄悄的,没有什么人知道。
我知道在他心里一直特别渴望能够遇见一场真正的爱情,希望能够去远方,去一个没人认识他的地方,去找个真心相爱的男人结婚,那里只有安静的生活,只有爱和温暖,没有异样的目光,没有戏弄,没有歧视,都是阳光。
他终究没有等到。
评论。
“我知道在他心里其实一直特别渴望能够遇见一场真正的爱情”,因为这句话我买了这个故事。我个子很矮,只有一米五八,是被欺负长大的,我特别能理解王熙凤。上学的时候我暗恋过班花,可是看到身边那么多比我高比我帅的男同学,觉得自己有什么资格拥有爱情,只好假装不在乎,还被同学怀疑是同性恋。不过现在,我也结婚生子,当然不是娶了班花,我早已不自卑,感谢我老婆。
From:q***8(匿名)
Thethirdnight_老太的新衣
City_南京
Storyteller_墨绿
我家住在一个很老的小区,跟现在高楼林立的新式小区不同,几乎每户人家都相互认识,平时也会来往,邻里关系非常不错。
小区里有个老太太姓于,她有三个孩子,一个儿子,两个女儿。老太三十多岁的时候丈夫生病去世了,她一个人拉扯三个孩子,日子苦得没法说。为了养家,老太白天在工厂上班,晚上趁着天黑别人看不见的时候捡破烂;帮人家当保姆看孩子,自己家孩子生病了都没法照顾;最困难的时候,三个孩子都要上学,她去亲戚家借钱,回来的路上一边走一边哭,借是借到了,却不知道自己什么时候能够还得起。第二天把孩子送去学校,她跑到附近的河边站了一个上午,想要一死了之,心想这样亲戚就不好意思找孩子还钱了,这笔账就能烂掉,后来想想,自己死了会让孩子们这辈子都没法抬起头做人,于是狠狠心又回家继续活着。
她聊天的时候跟我说:“人家都是狠狠心去死,而我却是狠狠心活下来,因为那时候对于我来说,死确实比活着容易多了!”
日子就这样一天一天熬过去,熬到三个孩子都上了大学,当老师的当老师,当白领的当白领,做生意的做生意,虽然没有大富大贵,总算是吃穿不愁。孩子们轮流接老太去自己家住,想让她过得好一点,享享清福,把之前那些年经历的苦难都忘掉。
老太家里现在条件好了,想吃什么可以吃,想穿什么可以穿,但多年来养成的习惯却一时半会儿改不掉,老太还是非常节约,连家里喝饮料的瓶子、买东西的塑料袋都舍不得扔,存着卖给收破烂的,虽然只能卖个一块钱两块钱,但老太也高兴得很。
有一段时间,老太还瞒着子女,帮小区里面一户双职工接孩子放学,每天下午三点准时去学校,把孩子接到自己家,给他弄点吃的,督促他写作业,一个月工资六百块。老太家距离学校有三站路,老太去的时候舍不得坐车,为了省一块钱车费,都是走着去,老年人走得慢,大概要走半个小时,把孩子接到了,回来就得坐车,因为孩子不愿意一起走路。
后来有一天,老太太不知道怎么地突然两腿麻木,下不了床,她以为自己中风了,吓得赶紧把女儿和救护车都喊来,却突然又好了。但也因此暴露了帮人家接孩子的事,子女再也不让她去接孩子了。
因为没了六百元的收入,老太太更省了,儿女买的新衣服新鞋子从来舍不得穿,说旧的还好,穿坏了再穿新的。可现在这年代,有多少衣服是穿坏的呢?老太就这么一直穿着破旧的,一件冬天的棉袄,至少穿了有二十年!
但今年过完年没几天,老太去菜场买菜的时候,平时常在一起聊天的人看到她竟然从头到脚都是新的,新棉袄,新棉裤,新鞋子,连里面的羊毛衫都是新的!大家觉得很奇怪,忍不住问她怎么舍得穿新衣服啦。
老太摆摆手,一脸不高兴,连声说,“别提啦别提啦!”
原来,过年的时候,老太的孩子们趁着她洗澡的时候,合谋将她原来穿的破旧衣服、鞋子全部用剪刀给剪了,把干净的新衣服放在门口,这下,老太洗完澡出来找不到原来的衣服,只能穿上新衣服了。
后来,孩子们怕她一个人在家的时候又会把这些破衣服捡回来补补再穿,干脆把她那些旧棉袄、打了补丁的内衣全给扔了,彻底“斩草除根”。这下,老太太没办法,总不能光着吧,只能从头到脚都穿新的了。
老太太告诉大家的时候还一脸心疼,嘟囔着:“干吗都扔了呢,都还能穿呢,在家穿穿也好,多浪费啊!”
大家都笑,夸她有三个好孩子,又说早该扔了,这年头谁还穿补丁衣服!
一身新衣服,对于年轻人来说,也许再寻常不过,但对于这样一个一生都在吃苦的老太太来说,穿新衣却好似一件十分奢侈而又神圣的事。
其实,对于儿女们来说,想给予父母的回报,又岂止是一身新衣呢?
评论。
哈哈哈哈看完这个故事会心一笑,无比感动啊!老人家都一样,舍不得吃舍不得穿。我妈妈也是,有好吃的都会留给我和弟弟,后来我俩达成默契,想让妈妈吃她却舍不得吃的东西,我们就会说,这个不好吃,扔掉吧!妈妈舍不得扔掉就会吃了!这个办法跟故事里面的方法有异曲同工之妙!
From:N***3