18岁的黄舸看上去像个十一二岁的孩子。7岁时,他被确诊为先天性进行性肌营养不良。据专家介绍,同类患者最长生命纪录仅为18岁。
1988年10月,一个男婴来到人间。“胖乎乎的,眼睛亮亮的。很爱笑。”那年,黄小勇开着一家饭店,生意红火,在长沙小有名气。人生得意,又添一子,喜不自禁。儿子大名黄舸,取自“百舸争流”;小名博海,唤作“海子”。海子9个月大,父母便因不合离异。离婚时黄小勇什么都没要,就要了儿子。
1998年10月30日,黄舸10岁生日。“这之前他总跟我说,爸,我走路不行了。我鼓励他锻炼,说实在不行就以轮椅代步。我还怕他在情感上接受不了呢,没想他竟一口答应了。”黄舸10岁的生日礼物,是妈妈送来的轮椅。这一坐就再也没能下来。
2000年10月1日,母子相聚,很是开心。“那年是黄舸的第一个本命年,大家对他的病情心里有数,就很关心那个月底的生日。”妈妈问他对生日有没有什么想法。黄舸说,希望爸爸妈妈陪陪自己,去长沙刚建好的武夷大道看看,“从电视上看很漂亮”。妈妈答应了。
生日前两天,只要听到门响,哪怕睡在床上,黄舸都会去看看。但11月1日都过去了……妈妈一直没出现。那几天,经常来家的叔叔叫他,他都不理。“海子怎么了?”在朋友的追问下,父亲说出了黄舸的失望。朋友跑到电视台,要求帮海子找妈妈,问问她为什么食言。
一家三口在电视台演播厅见面了。《点亮生命》的合著者何屹说,当天妈妈给儿子带了一条围巾,黄舸连声说谢。“他对别人总是要求很低。”黄舸的歌唱得不错。现场他唱了首《世上只有妈妈好》,“他当时只唱‘世上只有妈妈好,有妈的孩子像块宝……’怎么也不唱‘没妈的孩子像根草’。”据黄小勇回忆,演播厅哭声一片。“弹钢琴的、吹萨克斯的,全都哭得一塌糊涂。”节目晚10点多播完,父子俩租住阁楼的房东家,电话就开始响个不停,直至次日凌晨2点。当晚,还有两位长沙市民找上门,掏空了口袋留下了2300块钱。第二天,人一拨拨地来。递汇款单的邮递员一天跑十来趟,有日本、澳大利亚、中国等国家的。
黄小勇说,“做梦都想不到,陌生人之间会这么帮忙。”千禧年,长沙的冬天非常冷,父子俩却感受到了温暖。这些钱,哪怕是20元汇款,对他们都是雪中送炭。“当时,我欠隔壁面馆的米粉钱,都欠了几十碗了。”黄小勇说,“人不是神,会难过”,“那么绝望过,怎么会不明白有人帮的好啊!”汇款单上的地址,黄小勇一个个记下来了。“我当时想,以后要有机会出差,应该登门道声谢啊!”
2003年,黄舸15岁。因肌肉日渐萎缩,每天的起床都如“战役”。“常人没法体会浑身肌肉都没法动的感觉。蚊子要是叮他,他都只有看着。”黄舸懂事,渴了,看看爸爸睡着了,就不叫醒,忍了。那一年,黄小勇在家里的墙上写道:“我用无限的父爱,陪你走过有限的一生。”
非典时期,黄舸对父亲提出,想去北京看升国旗。黄小勇答应了,他想到了骑三轮车。“节约钱,可以感受沿途风光,还可一路寻医问药。”他花300多块买来一辆人力三轮车,又用一个月时间加了两轮子,做成一辆五轮车,“一个能移动的小家”。
5月17日,父子俩启程了。“车上装的全是生活用品,带着我们的希望,也带着我们的苦难。”
长沙到北京,两千多公里。白天陪着他们的,是烈日当头;晚上陪伴他们的,是星星月亮和蚊子。两人往前走时,总选择以前面一个电杆为目标。两根电杆间不过50米、100米,可对父子俩来说却举步艰难。路上有人劝他们,“非典呢,等等吧!”“可我们哪有时间等呢?”到了一个小镇,乡亲们看到父子俩,惟恐他们到不了北京得死在路上,就自发把人力车改装成了摩托车。
“爸爸肩上全都是血泡。每成功到达一根电线杆,他便会一屁股坐下。就这样,两个多月,从长沙到了北京。”
北京人的热心给了父子俩莫大的安慰。“看升国旗,在许多人的帮助下实现了。此外,还实现了很多以前没敢想过的梦——登长城,吃烤鸭,游颐和园、故宫……”黄舸说,每次都是好天气。
“当时有一个好心的公司,买了两张机票,说送我们回家。我们为什么没有选择这条路呢?其实,最初的想法很简单。就是把那部改装过的摩托车开回家。”黄舸说,爸爸舍不得那车,“回去还可以借着它谋生。”
“开回去有很多种方式,按原路返回,或者设定一条新线路。”正对着地图讨论,黄舸突然瞥见爸爸记汇款单地址的笔记本。“能不能按这些设计个路线,见一见那些帮助过我们的好心人,当面说声谢谢?”两人一拍即合。
第一位要谢的,定为天津的关阿姨。她曾经给黄舸邮寄过300元钱。“寻访时第一个恩人的前后反应,决定了我们后来坚持走下去。”父子俩按照汇款单上的地址赶到天津时,关阿姨已搬走了。邻居帮着拨通了电话,关阿姨的第一反应是“这不可能”。
旁人描述了黄舸坐在轮椅上的模样,关阿姨才打车前来。“晚上9点多,很大的路灯。马路对面一个阿姨下车,就感动得哭了。捐钱出去的人,肯定没指望这一天。但让对方知道,有人因为他们的帮助过得更好,他们多么幸福啊!她搂着我,像久别重逢的亲人。一旁的天津市民也感动不已。这些暖意,让我们意识到,自己这么做,对了。”自此,带着声声谢谢、束束鲜花,父子的“感恩之旅”延续了下去。
2005年9月10日,南下广东的第二轮“感恩之旅”启程;2006年6月10日,以长春为目的地的第三轮“感恩之旅”启程,沿途为身患绝症、同病相怜的小欣月签名祝福。3年时间,历经80多个城市,行程17000多公里,黄舸向30多位好心人当面道了声谢。而他的生命之舟,也悄然划过18岁,创造了医学奇迹。
黄舸说:“坐着父亲开的三轮车,到好心人的家门口亲自说声谢谢,送上一束鲜花表达我深深的谢意,是我最大的心愿。”这个心愿一直支持着他走到今天。
黄舸说:“路上的颠簸、汗水、痛苦,很难让人找到什么浪漫。但现在回想,觉得这一路很浪漫。看了大海,看了夕阳。遇见了风景,遇见了人。”
在2009年5月4日,黄舸参加了湖南卫视播出的2009成人礼。在湖南卫视2009成人礼现场,已经非常消瘦的黄舸,穿着漂亮的白色礼服,打着鲜红的领结。现场他让何炅哥哥帮他完成拥抱父亲这个10年来都无法独立完成的愿望,黄舸说:“我从来都没有亲自抱过自己的父亲,希望能由何炅来帮助我拥抱自己的父亲。”现场的每个人都流下了感动的泪水,大家大声喊着“黄舸加油”!很少流泪的黄舸也哭得泣不成声,现场沸腾了!主持人何炅也感动得泪流满面,所有人的心灵都受到了强烈震撼。
“时间就像是沙漏,不管你是倒过来还是翻过去,该溜走的就是会溜走。”黄舸在博客里慨叹,但他依然“阳光”,“我们不能使生命延长,但可以使生命拓宽。”
黄舸说,“这个世界那么多好人,我很留恋,舍不得就这么走。当然,上天选择哪天要我走,我绝不赖着不走。”
2009年11月6日,黄舸离开了世界。
生命的倒计时,滴答滴答,扯动人们的心弦。人生路上,他就是阳光少年。他就像一小截被命运丢弃的蜡烛,善良的人点亮他,他就欢快地燃烧起来,藏起眼泪,还给人们光明和希望。“你怎么面对这个世界,这个世界便怎么面对你。”