书城医学生命的尊严与临终护理
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第6章 世界临终关怀运动概述(2)

大卫·塔司马是一位来自波兰的犹太难民,1948年因癌症死于英国伦敦医院,享年40岁。在大卫去世前8周,桑德斯作为一名有着护士经历的医学社会工作者,每天都到病房去看望大卫,为他读书,同他聊天。在这期间桑德斯了解到这位中年晚期病人不仅需要有效的症状控制,而且特别需要有机会同人谈谈他自己的生活和内心的感受。桑德斯根据这位晚期病人的特殊需要,从各个方面为大卫提供关怀照顾。桑德斯的真诚关怀给予了大卫希望,使他实现了内心的平静。桑德斯在与大卫的交谈中,感觉到社会应当为像大卫这样的晚期病人提供一种环境,这种环境应当满足晚期病人的特殊需要,而不是像普通医院病房那样紧张和忙乱。大卫非常赞同桑德斯的观点,他去世前将他全部财产一共600英镑留给桑德斯,作为创建临终关怀机构的资金,并对桑德斯说:“我将是你们关怀院的一个窗口。”桑德斯后来在谈到大卫的这句话时说,大卫是在鞭策我们:既要向我们的内部世界开放,又要向外部世界开放。桑德斯从大卫的捐赠开始,经过长达19年的不懈努力和精心策划,终于在H·R·H·亚历山大公主以及社会各界包括宗教界人士的支持和赞助下,于1967年7月在英国伦敦郊区的塞得恩汉姆正式创建了世界第一家现代临终关怀院。

在圣克里斯多弗临终关怀院的影响和带动下,临终关怀服务首先在英国得到了快速发展。到了20世纪80年代中期,英国已经建立各种类型的临终关怀服务机构达600多个,其中独立临终关怀机构160多家,拥有住院床位2700多张,家庭临终关怀机构300多个,日间临终关怀机构150多个,其他类型的临终关怀服务机构和团队140多个。

继英国之后,美国、法国、加拿大、澳大利亚、新西兰、芬兰、德国、日本、韩国、新加坡、中国香港和台湾省等60多个国家和地区相继开展临终关怀服务。进入21世纪以来临终关怀运动在全世界又有了长足的发展。临终关怀运动在世界各国的发展是社会进步与社会文明的必然结果。

20世纪60年代以来,越来越多的国家相继进入老龄化社会,人类疾病谱也发生了历史性变化,导致人类死亡的主要原因不再是鼠疫、天花、结核病、肺炎等传染性疾病,而是肿瘤、心脑血管病、高血压等非传染性疾病,患慢性疾病的人群逐年增多,患癌症和其他各种疾病的晚期病人队伍日益庞大。因此,如何合理有效地分配有限的卫生资源,为广大慢性患者和晚期病人提供适宜的医疗保健服务已成为一个十分突出的社会问题。

现代临终关怀的服务模式和它所反映的对晚期病人的生命、权利和尊严的尊重,对死亡的接纳,以及生命质量重于生命数量的价值观念,具有人类共同的医学人道主义意义和社会伦理价值,因此,在世界许多国家和地区得到广泛的认同。

随着世界临终关怀运动的发展,人们越来越清楚地认识到,在整个社会医疗卫生保健体系中,应当包括3个基本组成部分:①预防;②治疗;③临终关怀。即无病预防,有病治疗和康复,不能治疗和康复则实施临终关怀。从这个意义上讲,现代临终关怀运动所倡导的已经不是中世纪欧洲HOSPICE为朝圣者和旅游者提供的膳宿服务和生活照护,也不是19世纪末欧洲的HOSPICE所体现的富人对穷人或宗教机构对贫病者的慈善行为,而是从社会发展的需求出发面向广大民众,为人类生命发展的最后阶段营造最适宜的环境与条件。

目前世界临终关怀运动朝着更加广泛和深入的方向发展。根据《姑息治疗与临终关怀杂志》主编德瑞克·多伊尔(DerekDoyle)等世界著名的临终关怀学专家的分析和发表的研究报告显示,今后世界临终关怀运动面临的主要任务和发展趋势是以下几点。

一、普及临终关怀专业教育,促进临终关怀事业的发展虽然在不同的国家和地区开展临终关怀服务的具体做法不尽相同,但是他们在临终关怀事业发展过程中所遇到的问题大体是相同的。不论是临终关怀发展历史较长的国家和地区,还是临终关怀运动发展刚刚起步的国家和地区,同样面临着临终关怀发展中的两大基本问题:一是临终关怀运转经费问题;二是临终关怀专业人员培养问题。

从世界临终关怀运动总体发展趋势来看,20世纪所面临的首要任务是普及临终关怀专业教育,以促进临终关怀事业的蓬勃发展。德瑞克·多伊尔博士指出,衡量临终关怀运动在一个国家或地区发展水平的标志,不仅要看建立了多少家临终关怀服务机构,拥有多少张床位,服务范围如何,还要看临终关怀教育发展的状况,及该国家或地区在高等医学院校和教学医院中临终关怀教育的普及程度如何,临终关怀教育能否适应当地社会对临终关怀人才的需求等方面。

近年来为普及临终关怀教育,英国、美国和加拿大等国家和地区建立了全国性和区域性的教育管理机构和组织,制订了适应不同对象的临终关怀教学大纲或教学计划,并组织专家撰写了大量教材,英国牛津大学出版了临终关怀领域的经典教科书《临终医学》。在英国,临终关怀已经发展成为一种特殊的医学及相关学科专业,经过特殊培训的临终关怀医师可享有和其他医学专家同样的待遇,并受到社会和同行的尊重。显然,随着社会的不断发展和进步,临终关怀教育将会有较快的发展,并构成现代世界临终关怀运动发展的重要组成部分。

随着临终关怀教育的发展,临终关怀服务也将更好地适应和满足晚期病人及其家属的需求。心理学研究表明,熟悉的环境会增强个体的舒适感。根据晚期病人的意愿,尽可能地让他们能够在自己的家中度过生命的最后旅程,或尽可能增加他们在自己家中生活的时间,或努力营造一种使晚期病人感到舒适的生活环境,已成为现代临终关怀服务的基本原则之一。依照该原则提供的各种临终关怀服务项目有:家庭化的临终关怀院或临终关怀病房(或病房内设置的临终关怀单元),临终关怀家庭病床,日间临终关怀机构等,在今后将会得到更大规模的发展。

二、扩展关怀服务领域,为更多病种的晚期病人提供姑息性照顾(一)艾滋病与临终关怀

艾滋病(AIDS)是一种由艾滋病病毒,即人体免疫缺陷病毒(humanimmunodeficiencyvirus,简称HIV)侵入人体后破坏人体免疫功能,使人体发生多种不可治愈的感染和肿瘤,最后导致被感染者死亡的一种严重传染病。AIDS是艾滋病的医学全称“获得性免疫缺陷综合征”(acquiredimmunedeficiencysyndrome)的英文字头缩写词。

艾滋病是一种由逆转录病毒引起的人体免疫防御系统方面的疫病。人体处于正常状态时,体内免疫系统对机体起着良好的“防御”作用,抵抗各种病原体的袭击。一旦受艾滋病病毒感染之后,人体的这种良好防御系统便会受到破坏,防御功能减退,这时病原体及微生物得以趁机经血行及破损伤口长驱直入。此外,身体中一些不正常的细胞,例如癌细胞,也同样趁机迅速生长、大量繁殖起来,发展成各类癌瘤。艾滋病病人主要表现为免疫系统受到严重损伤,机体抵抗力下降,以致诱发严重感染和一些少见的癌瘤。

自1981年美国首次发现艾滋病以来,世界上几乎每一个国家和地区都未能摆脱艾滋病的侵袭。2003年11月中国卫生部和联合国艾滋病中国专题组联合发布了《中国艾滋病防治联合评估报告》。

这个最新的官方权威报告显示中国目前有艾滋病病毒感染者84万,艾滋病晚期病人约有8万人,分布在全国各个省、市、自治区,遍布社会各个阶层。目前我国艾滋病感染人数呈高速增长趋势,可以说中国已经进入艾滋病发病和死亡高峰。

我国艾滋病预计的增长率是每年20%至30%,专家已经对中国艾滋病的未来作了最低限的预测:在21世纪的第二个10年,中国每年死于艾滋病的晚期病人将达到170万至270万。

当今世界临终关怀运动发展所面临的重要任务之一就是为日益增多的艾滋病晚期病人提供姑息性照顾,发展专门为艾滋病晚期病人提供服务的项目和机构。

对于由临终关怀机构向艾滋病病人提供临终关怀服务的问题,西方国家的临终关怀工作者所持态度不尽相同。有的临终关怀机构不愿或惧怕向艾滋病晚期病人提供服务,一是担心和惧怕收治艾滋病晚期病人会在临终关怀院内发生交叉感染,使工作人员和其他晚期病人感染艾滋病病毒;二是担心收治艾滋病晚期病人会影响临终关怀院的声誉,其他晚期病人不敢或不愿住院。而有的临终关怀机构态度则完全相反,在接收艾滋病晚期病人方面带有一定的盲目性。

上述有关临终关怀机构对艾滋病晚期病人的不同态度,已经引起临终关怀学界的关注。专家认为处于临终状态的艾滋病晚期病人同样具有人的基本需求,并应享有受良好临终关怀服务和有尊严地死亡等权利。如何为艾滋病晚期病人提供临终关怀服务,由什么机构来提供这种服务完全属于技术问题。努力创造为艾滋病晚期病人提供良好的服务,则是现代社会和临终关怀工作者义不容辞的道德责任。

开展面向艾滋病晚期病人的临终关怀服务项目,需要解决以下问题:

(1)建立专门照护艾滋病晚期病人机构的必要性和可行性研究;(2)如果由普通临终关怀机构承担艾滋病晚期病人的临终关怀,该机构应增加和具备什么样的设施与条件;

(3)照护艾滋病病人的临终关怀工作者必须掌握哪些基本知识和技能。

(二)老年痴呆与临终关怀

痴呆已被称为世界上当前的“流行病”之一,在发达国家被估计列为第四位最常见的死亡原因。“痴呆”意味着全面性的精神功能障碍。老年痴呆是指在老年期发生的各种病因所致的痴呆症。

根据目前国内外临床和病理研究,主要病因有3种:①阿尔茨海默病(Alzhermers),亦称为“早老性痴呆”;②多发梗死性痴呆,亦称为“脑动脉硬化性痴呆”;③其他原因所致的痴呆,包括脑肿瘤、脑外伤、感染、中毒和代谢障碍引起的老年期痴呆疾病。

老年期痴呆症的临床表现为:在老年期发病,以痴呆综合征为主要临床表现,绝大多数老人意识清楚,痴呆大多数缓慢出现,早期不易引起人们注意,智能和思维能力呈进行性下降,直至全面衰退,情绪和性格改变,精神障碍以至全面精神衰退。

近年来,许多国家和地区的临终关怀服务面临着向日益增多的老年痴呆晚期病人提供姑息性照护的问题。这种晚期病人往往没有临终关怀工作者所熟悉的癌症晚期病人经常会出现的疼痛症状,但是老年痴呆晚期病人对家庭成员所造成的负担和精神压力,是一个不容忽视的社会和健康问题。有专家认为,处于临终状态的老年痴呆晚期病人毫无疑问应该是临终关怀机构的服务对象,而那些预期生命还有几年甚至更长一些时间的老年痴呆病人则不是临终关怀的服务对象。但是从一些国家和地区公众的观点看,早老性痴呆晚期病人不论是否处于临终状态,都是临终关怀机构的服务对象。有的临终关怀专家认为公众的这种看法,反映了临终关怀机构在公众心目中的地位,是临终关怀机构自身发展的社会基础。临终关怀运动需要随着社会需求的发展而不断充实发展完善自己。虽然一般的老年痴呆病人不是晚期病人,但如果他们所患的疾病是不可治愈的,他们就是姑息性关怀照护的对象,提供姑息性照护是临终关怀机构的基本职能。是否和如何向老年痴呆病人提供照护,是近年临终关怀发展所面临的一个重要问题。

临终关怀专家盖布尔(Gable)博士指出,有关向艾滋病晚期病人和老年痴呆病人提供临终关怀服务的问题,所面临的挑战并不是要不要为这些病人提供服务,而是必须提供哪些服务,以及在什么时候提供服务最为恰当的问题。至于临终关怀机构及工作人员是否具有向这些病人提供高质量照护的能力和水平,以及在现有条件下其他机构如何很好地照护这些晚期病人,则需要通过深入的研究才能作出科学的回答。

三、加强临终关怀学术研究,提高临终关怀服务质量加强临终关怀学术研究,提高临终关怀服务质量,使临终关怀服务符合社会进步的需求,这是21世纪世界临终关怀运动发展的总体趋势。英国临终关怀专家多伊尔博士在为国际临终关怀学院和国际临终关怀医师学会年会所做的题为“面向21世纪的临终关怀运动”的专题报告中指出,21世纪临终关怀的发展将在很大程度上依赖临终关怀工作者学术研究水平和对临终关怀学术研究的热心程度。临终关怀能否发展成为一门学科,同样取决于从事临终关怀工作的人员在学术研究领域的进展和成就。

过去50年的发展临终关怀学术研究取得了可喜成绩。加强临终关怀领域学术研究已经引起国际临终关怀学术界的广泛重视。

临终关怀工作者已经认识到,在照顾晚期病人的过程中,只是单纯地实践,而不进行科学研究的行为是一种缺乏道德觉悟和进取心的表现。因为,只知道某种技术或方法对晚期病人会有所帮助,而不进行系统地研究论证,是不符合医学道德要求的。因此可以说,21世纪是世界临终关怀界学术研究空前活跃的世纪。