良好的示范和适当的协助应当注意,协助不是代劳或替孩子完成,而是通过协助教孩子如何做,最终目的是要孩子学会做这件事情。所以在协助时应该注意以下几点:只有当孩子真正需要的时候才去帮助他;尔给他的帮助必须逐渐减少,而他自己能够独立完成的部分必须逐渐增加;由语言协助逐步取代身体协助;逐渐由示范代替身体的或语言的协助。
用心听孩子说话是指专心、耐心地听,同时还应心领神会。也就是包括对有声、无声、口语的与肢体的语言在内。“用心听”,不仅代表我们的关心,也是给孩子愿意表达最好的回馈和奖励。它可以使孩子被“误解”与“不解‘的机会降低,同时也可以使孩子感受到“被了解”与“被重视”,而更愿意表达了。这使得亲子双方在沟通中的挫折降低到最小,是增进孩子勇气与信心的好方法,也是改善互动关系的妙方。
重视孩子的生活自理能力的培养生活自理就是处理自己的日常生活,包括吃饭、睡觉、如厕、卫生、清洁、礼仪、整理家务等能力,是一个人居家过日子最基本的能力,也是MR儿童最需要具备的能力(表14一4)。当一个MR儿童能够学会处理自己的日常生活,并建立良好的生活习惯,规律地作息,其意义远大。一个能够自己照顾自己的人,便相对减少对家人及社会的依赖,而且,由于自己已经有照顾自己的能力,或能够分担一些家务,使得他在家中的地位提高,并且获得某种程度的满足感与成就感,有利于家庭气氛和生活品质的提高。然而,很多家长却容易忽略培养孩子的生活自理能力,而只着眼在孩子是不是学会写字、读书、做数学运算或其他认知活动,造成学习内容与学习目标偏离,导致孩子虽然年岁倶增,但日常生活的饮食起居却仍需要依赖他人处理。
所以家长要教给孩子的东西,都应是能够用于日常生活中的,而从孩子睁开眼睛起床的那一刻到晚上睡觉为止,其中生活的点点滴滴,都是教育训练的好题材。生活自理可以说不仅是家庭指导的重点,也是学校教育的核心。训练的方法可以首先从孩子一天的生活流程中找出每天重复必做的工作,列成简表,结合孩子的年龄和能力,选择目前最迫切需要建立的行为作为训练的起点,然后再列出要建立的行为所需的相关能力,若有未具备的,则优先加以训练,然后逐步组合成相关能力要建立的行为。如此依照优先顺序,按部就班地指导孩子处理自己身边的事物,日积月累,必有丰硕成果。
五、社区康复服务
MR儿童是社区一分子,生活在社区中,既需要家庭与学校给予教育与训练,也需要社区给予积极支持,协同学校与家庭开展各项有益的康复服务措施。
(一)广泛宣传,消除歧视
1971年,联合国大会重申:MR者应当享有与其他公民一样的权利和尊严。但至今仍有一部分人持歧视态度,使其权益得不到保障。因此,社区在宣传优生、优育、优教同时,应当广泛宣传群众,使人们消除对MR儿童的偏见与歧视,以正确和积极态度去关心与帮助MR儿童及其家庭,积极参与各项康复措施。
(二)开展康复服务
卫生、教育、民政、社会团体和社区服务部门通力协作,在社区为MR儿童开展教育、训练等康复服务措施。例如:
1.个别指导以MR儿童个体为对象进行康复指导,如社区医护人员向MR儿童的家长及看护人员讲授儿童心理发育与语言、动作、行为发育等方面的知识,以及早期发现、早期干预的方法,共同制定分阶段康复干预计划与日程表,定期检查进展情况。
2.早期干预及家长培训机构早期干预服务对象多为0—3岁婴儿及其父母,通过示范,指导家长利用适当玩具与游戏,对早期发现有问题的婴幼儿进行早期教育训练。如遇特殊情况家长不能到机构接受训练时,机构可派专业人员定时上门服务。
3.幼儿班与幼儿中心社区就近为MR幼儿提供教育与训练的康复设施。训练内容包括活动能力及正确姿势、精细动作、自我照管能力、言语沟通与社交能力训练、个人卫生习惯的培养等。亦可为家长提供具体辅导。中心提供午膳与点心,收取少量费用。
4.成人教育服务对15岁以上精神发育迟滞者在社区进行家居管理、个人卫生、日常生活技能、消费常识、社区环境与人际关系等训练,可采取示范、观看录像与幻灯片、参观和实习等方法,使受教育者能够充分地掌握课程内容,逐步实现自理、自立,走向社会。
5.支援性服务为在家庭中MR儿童提供轮椅维修、矫形支架,以及制作、经销和维修一些特殊餐具、便具等专用器具,帮助设计居家设备及环境等。
6.设置过渡性机构在社区中设置康复站、日间住院部、晚间住院部,为社区有困难家庭MR儿童的康复提供服务。
7.集中宿舍为有需要的特殊学校与庇护工场的MR儿童及青少年提供住宿照顾,以便其接受教育、就业。宿舍服务范围包括:(1)日常生活起居的基本照顾健康护理;—开展有助身心发展的文体活动提供学生辅导服务;—有需要时还可转介其他社会服务。
(邹冰邱景华)
(第八节)预防
精神发育迟滞,病因复杂,病程与生长发育并存,社会功能影响大,因此,需积极地预防。做好三级预防工作。一级预防是消除病因,防止MR发生。措施有遗传咨询,加强产前和围生期保健。二级预防是早期发现可能引起MR的疾病,及早干预,防止脑损伤。包括产前诊断、新生儿遗传代谢病筛查、遗传病检测、出生缺陷监测、高危儿监测。三级预防是对疾病采取综合措施,使其不发展为智力残疾。具体方法:
1.从源头抓起把好优生关加强婚前教育,禁止近亲婚配,避免有明显遗传疾病者生育,适当晚婚晚育,避免高龄妊娠,对高龄孕妇或有遗传病家族史的夫妇应进行遗传咨询服务和产前诊断,广泛宣传科普知识,提高优生意识。
2.加强母孕期保健注意营养,避免接触有害化学物质,禁烟戒酒,防射线,防病毒感染等,保持愉快的情绪,多听轻松愉快的音乐。碘缺乏区孕妇注意补碘,做好产前检查,避免病理分娩。
3.注意围生期保健防产伤、窒息、感染等。
4.做好优育、优教工作合理喂养,加强护理,防意外脑伤害,防感染中毒,注意心理发展和健全人格的培养。尽早对婴幼儿进行语言及智力开发,重视因材施教,培养良好的学习习惯。
5.注意新生儿筛查某些先天性代谢障碍,如苯丙酮尿症、甲状腺功能低下可以在产后早期检查出来,给予及时治疗能大大减少精神发育迟滞的发生或减轻智力损伤程度。
6.做好儿童保健工作对有高危因素者早期发给家长智能发育问卷和行为核查表,家长可根据自己的日常所观察的小儿发育情况,回答问卷,及时反馈给专业人员,以便及早发现问题,通常在6个月—2岁是非常重要的观察期。
对重危儿童进行监护工作。对于妊娠期异常和分娩时难产、早产、窒息、足月小样儿及中枢神经系统损伤的儿童应进行追踪观察,定期检查,一旦发现问题,及时进行早期干预。
定期进行发育评估和筛查,积极开展儿童保健工作,不仅注重儿童身体发育情况,而且要关注其心智发育状况,对所有婴幼儿进行定期发育评估和筛查。目前国内常用的筛查工具主要有丹佛发育筛查量表(DDST),该发育筛查量表快速、简便,可以在基层单位进行。对筛查出的发育异常婴幼儿必须做进一步的检查和诊断,如果确诊为MR的儿童,必须立即进行干预和治疗,对于可疑为MR的儿童,应该进行追踪,并对家长进行养育指导,及早干预,1个月后复查。为了尽可能地早期发现异常,对儿童最佳评估筛查时间为1月龄,4、8、12、15、18、24、30及36月龄,因为在这些关键年龄发育上易出现可早期评估的特点和特征。因此,要注意这些发育的里程碑。
7.创造良好的环境给予必需的适宜刺激,包括感官的刺激和情感的交流。否则容易产生轻度的精神发育迟滞。
8.科学用脑人脑潜力很大,早期全面开发对成年后的智力有很大影响。特别是要克服人们习惯用右手,忽视左侧的活动刺激的倾向。要注意左右脑全面开发,只有科学用脑才能人尽其才,全面发展。
(焦公凯李宝林)