书城文学舒勒的怪兽:一位父亲与他失语症女儿的漫长治疗旅程
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第32章 遭挑衅的怪兽(3)

“给,你自己听一下吧,”她说,“这是大多数孩子使用的发声设备。”她打开设置页面,选择了一个声音,随后前往另一个页面,点击一个按钮后,屏幕上显示了一句预先设置的句子。发出的声音是经过电脑处理的,是一个清晰可辨的童声,还带有真人说话时的抑扬顿挫,令人叹为观止。

“我用这部语言交流设备帮助我说话。”

“哦,这可真不赖。”我说。

“对,大多数使用者最终都会对音高和语调进行调整,这样人人都有独一无二的声音。你知道吗,我接到不同客户打来的电话时,通常在他们作自我介绍前就可以辨认出是谁,很简单,靠的就是他们声音设置中的音高。”

她逐一向我解释梵泰奇·普拉斯中的各项功能,展示动态语言如何生成,设备如何引导使用者构建句型。这种构建句型的方式在我看来似乎十分独具匠心。她也展示了被称为联合84的语言系统,并且告诉我该如何从不同层面操作这一设备,从操作简单、一摁即可的初学者水平到可以完全满足、认知完备的成人水平。

我大为惊讶,为这一设备的强大功能惊讶,也为等待舒勒的各种可能欣喜。这些功能都大大超出了学校展示给我们看的设备所具有的功能。虽然我意识到我是用我作为父亲的眼光审视这台设备,但我仍觉得舒勒会喜欢上它。

“既然这台设备已经落伍,学校为何坚持让我们用手画素描板?为什么不把所有的工具给她看,最后确定她该使用哪个?”

特雷西·卡斯特欲言又止。我能看出她在考虑外交辞令。

“嗯,首先,我从没见过舒勒,所以我无法说他们错了。另外,我从未跟来自马诺尔独立校区的任何人碰过面。我在普莱克·罗米奇工作了这些年,至今未收到他们的咨询、培训或是其他任何来函。所以,恕我无法妄加评论。”

她停顿了片刻。“但需要考虑的一点是设备的价格。手画素描板要让他们花上2000美元,而梵泰奇·普拉斯的价位大约是7500美元,这还不包括售后服务。法律规定,学校有义务为学生提供任何被认为有必要的设施,但很少有医生会点名推荐一款具体的设备,因此决定权就掌握在学校手中。如果马诺尔没有充盈的预算,他们会选择这款保守的设备,我也不感到奇怪。”

我依然为这个天文数字感到大脑发晕。“7000美元,这可是一大笔钱。”

“还有其他筹款方式,比方说你的保险公司、社会保障等。但一般情况下,这些设备的欠款应由学校出资。”

这可不是什么好消息。

第二天我去学校接舒勒时跟玛格丽特聊起了天。她给我看她让舒勒操纵的设备。这是一个塑料大盒,其上大约有12个按钮,留有供塑封薄膜插入的位置。在看过迪纳·沃克斯和普莱克·罗米奇的设备后,这个装置就像是20世纪50年代的古董。

“你知道,我和朱莉一直在讨论这一点,”我说,“我们觉得有一台更先进的型号,比方说普莱克·罗米奇和迪纳·沃克斯制造的那一类,舒勒真的可以有所突破。我也不能肯定这条路是否真的可以为我们提供可能。”

“我知道,那些设备确实令人称道,”她说,“但我不敢肯定它们是否真的适合舒勒。我只是担心如果我们对她要求过高,她会觉得无法企及,随后放下一切尝试。”

“是吗?你这么认为?我不清楚,我眼中的舒勒一直都是一个倔强、迎难而上的人。我从没看到她遇到挑战临阵脱逃。”

“嗯,”她表情僵硬地笑了笑,说道,“可能她在家和你在一起时不一样。我只是无法相信她能对这样一个设备驾轻就熟。”

那时我感到了一种似曾相识的情感,我们在接受写着“遍布性成长障碍,具体病因不明”的诊断书时我曾经历过,时隔已有两年。我感到专家在面对父母时高人一等的姿态。他们和善的微笑背后,隐藏着学术上唯我独尊的傲气。

前一次我俩有这种感受时,我们选择了熟视无睹,后来证明我们是对的。这一次我们也没有相信。

“我想让我们等着看吧,”我说,“我们会尝试其中的一些设备。昨天我和普莱克·罗米奇公司的代理人碰了头,她将安排舒勒试一下梵泰奇·普拉斯,随后确定这个设备是否适合她。我打算联系迪纳·沃克斯,也和他们的人碰一次面。”

“是吗?”玛格丽特停下调试供插盖宝圈(管它叫什么名字)的插口。“你跟普莱克·罗米奇的人见过面了?你自己去的?”

“对。我们想瞧瞧更高级的设备如何运行,她十分友好,给我们带了一台。她就设备如何运营以及它的功能作了详细的解释。这次碰面确实让我收获了很多。”我竭尽全力不让我的声音流露出一点儿窃喜。我大约成功了70%。

可能是65%。最少60%,我打包票。

“哦,真是太棒了。”她说。灿烂的笑容依然僵硬地挂着。“我希望你今后也能告诉我类似的会面中发生的事,这样我们就可以在步调上保持一致。我很想知道更多有关他们生产线的事。我曾听说手画素描板和梵泰奇比起迪纳·沃克斯的设备更难使用。我希望下一次你能给我打个电话。”

我一手抓起舒勒的书包,一手拉着她。“我们一定会的。这件事突如其来,我们就想先走着看看。”

“噢,我理解。我只是想确认我们并没有过于仓促地行事。”

“为了这样一个东西,舒勒已经等了很久,”我们走向大门时,我说,“如果我是你,我会对骤然降临的这件事有心理准备。”

那晚,我们接到特雷西·卡斯特的一个电话。“好吧,”她告诉朱莉,“我在普莱特·罗米奇工作了有16年,从没听说过马诺尔学区。因此,或许你们可以解释为什么我刚刚会接到一个名叫玛格丽特的技术顾问打来的电话。她突然想跟我见面,讨论我们的生产线。她一句话都没提到舒勒,只是说她觉得可替代增强型技术对她的一些学生会有帮助。她想碰个头,调查一些型号。”

“我敢肯定罗布跟她聊过天,”朱莉说,“我猜她可能因为我们擅自作出决定感到难过。她可能需要对整件事有全盘了解。这不是她的工作吗?”

特雷西·卡斯特大笑起来。“我不打算对此作出评论。我只是很高兴一扇门终于打开了。”

我打电话给我在达拉斯的朋友特雷西,告诉她所发生的事。我又一次给保险公司打电话询问可替代增强型设备的事宜,结果令我心灰意冷。他们依然对我所说的感到一头雾水,接连不断地问我货号的代码,因为代码可以毫不含混地解释我们需要的物品。我从特雷西·卡斯特那里拿到货号后,让保险公司给出答案就变得容易多了。答案当时是,不可能。但我们当然可以递交申请,而他们处理申请大约需要花上6个月的时间。

“我跟普莱克·罗米奇的代理人谈过,”我告诉特雷西,“她说目前就有一个悬而未决的案子,一家保险公司拒绝继续承担一个小女孩使用的轮椅费用。这有多冷酷?‘宝贝儿,我们可以将你的椅子改装一下,做成雪橇拖着你到处走’。”

“其他选择是什么?”特雷西问。

“很清楚,学校不愿意偿付这笔费用,他们也不是非得这样做,因为他们可以提议购买低端设备,”我说,“显然我们依靠光鲜亮丽的零售工作赚了不少钱,社会保障就把我们排除在支持范围之外。但即使我们得到承认,他们偿付这一设备的可能性也不大。”

“你还记得你博客上的读者如何在短时间内帮助你前往芝加哥看多宾斯博士的吗?你甚至还没来得及寻求帮助。”

“我正在考虑这件事。”我说。

“嗯,别想了,多做一些实事吧。开始在网页上解释这是一件什么事,这件事对舒勒有什么帮助。我会帮你筹备此事。我们可以设定一个目标额,画出图表,因为图表将直观地显示已筹集了多少款项。我可以为你制作一些能够放到页面上去的图表,依靠它你就可以吸引读者。这是一个筹集钱款的办法——依靠众人拾柴。还记得那个利用互联网在大约5个月内还清信用卡债务的女人吗?”

“当然,”我说,“是叫‘救救凯琳’,对吧?”

“就是它,”特雷西说,“或者是凯切·尼可?那个自称患了癌症的女孩在大家都慷慨解囊后,却被证实是个骗子?罗布,你可以用这种方式筹钱。人们爱舒勒,即使那些不十分喜欢你的人也会愿意捐款帮助她。”

“对,舒勒确实有优势,她天真无邪,是真实生活中患有具体疾病的一个小女孩。”

在那晚我们成立了舒勒基金。一周内网页出炉。

奥斯丁地区有一座光鲜亮丽的大型设施,是专为特殊需求教育所设的,我和朱莉就是在那里和玛格丽特碰的头。我们看到她站在大厦外头。和她相互打趣后,我们进入建筑内部,去见迪纳·沃克斯公司的代表。

霍莉年轻而富于亲和力,并且她十分热衷推销她的产品。我们见证了迪纳·沃克斯的运作流程,我不得不说,开始我大为震撼。迪纳·沃克斯的系统似乎是围绕页面的组建设计而成的,这些页面将小段对话融入瞬间可达的按钮中。系统运行快,使用简便。霍莉出色地展示了她的物品,特别是那部最为尖端的型号。它在价格和性能上都与普莱克·罗米奇的梵泰奇·普拉斯十分相近。

然而,随着我开始提问并摸索这台设备,我发现了从长远看来梵泰奇似乎依然是更好的选择的原因。原因概括起来十分简单,迪纳·沃克斯可以让舒勒学会简单会话,表达她的需求,而梵泰奇会把交流的方法教给她。普莱克·罗米奇的设备似乎有一个强健得多的语言体系。这一体系需要使用者学会如何构造句子、组织思想,而不是单纯地建立页面。舒勒使用梵泰奇将更具挑战,因为这要求她学会一个更为复杂的体系。但我依然觉得假设到了最后她在掌握了设备的基础上还掌握了语言,她所得到的将更多。

玛格丽特提出了许多问题,并给出了积极而有建设性的评论。即使她明确告诉我们她要推荐的是低端的迪纳·沃克斯设备(这台设备名叫迷你模型,应玛格丽特的要求,霍莉犹豫不决地拿出设备展示给我们看,显而易见,没有一个人在看到它时喜出望外),她似乎依然发自内心地想对更为高级的设备探个究竟。我安排朱莉和特雷西·卡斯特在下周碰面,离别时,玛格丽特甚至作出保证她也会参加。会议结束时,我感到也许我误解了她。玛格丽特可能曾对迪纳·沃克斯的低端产品存有偏爱(它们除了便宜外还有一个致命优势,那就是它们是她熟悉的),但她对我们的期望也是纳入考虑之中的。离开停车场时我这样想到。

这种感觉一直持续到第二天早晨。

玛格丽特打来电话,接电话的是朱莉。她告知朱莉,学区拒绝购买任何一家公司生产的更为高端的设备,这也正是我们所担心的。校方的观点是没有理由为舒勒配备一个更为高端的设备,因为没有迹象表明她以后将有能力使用。

“他们怎么知道?”朱莉问,“舒勒甚至都还没有机会拿一个试试。”

“嗯,我们为她提供了其他设备,他们花了时间去观察。随后他们得出结论,更高端的设备会超出她的能力范围。”

“他们?”朱莉问,“你指的是你吗?你是作出那个决定的人。”

“我并不是唯一一个观察她的人,”玛格丽特平静地答道,“这是团队作出的决定。”她犹豫了一下。“因此,我想告诉你们,我已经作出决定,舒勒应该使用迪纳·沃克斯迷你模型,我已经把购买请求递交给校区。筹款程序有点儿复杂,但我敢肯定两周之内会有定论。我们应该有能力为舒勒提供这台设备。”

“请稍等。”朱莉说,试着理清她刚被告知的内容。“你们已经作出了那个决定?我们还没有跟普莱克·罗米奇的人会面呢。玛格丽特,你没有询问我们的意见就擅自作出了决定。我们难道没有决定权吗?”

“嗯,你们当然有,哈德森夫人。但最终决定权还是掌握在校区手里,因为他们是出资购买设备的人。而我也不觉得——”

“罗布已经开始寻求第三方资助,这样我们就可以为舒勒买到一台设备,”朱莉打断了她的话,“假设成功,我们就不需要学校为她购买任何设备,特别是一些我们不想让她使用的设备。”

“但学校需要为她出资,”玛格丽特说,“学校依照法律承担为舒勒购买设备的责任。我想你们拒绝学校帮助去承担这样一笔投资是不理智的。”

朱莉沉默了片刻。“你是在说如果我们为她购买一部更高级别的设备,你不会支持她在课堂上使用?”

“哦,不,当然不是,”玛格丽特赶忙说道,“你们是舒勒的父母,我们会按照你们的任何提议去做,只要这个提议不超出她最近的个人教育计划大纲。但学校建议购买迪纳·沃克斯迷你模型,她在不久就能使用上这台设备。”

“如果她使用学校购买的设备,设备所有权依然是学校的,对吗?并且,你们可以随时将它收回,对吗?”

“只要她还是马诺尔的学生,我们就不会把设备从她那里拿走。”玛格丽特说。

“那上一个同样情况的学生使用完毕的设备你们会怎么处理?谁将会用到它?”

玛格丽特的声音阴沉下来。“嗯,我承认,这一点得用好几个钟头才能解释清楚。那位学生更年长,他完全理解我要把设备展示给你们看的意愿。他对此十分热情,我肯定他非常高兴为帮助另一个学生而在这段时间内与这部设备暂作告别。”

“你说得对,”朱莉说,“但听着,我需要跟罗布聊一下,并且我下周依然会跟普莱克·罗米奇的代理人见面。我现在就给他打电话,我想他会有点儿生气。他十分坚持应由我和他作出最后决定。”

“嗯,当然由你们作决定。”玛格丽特说。