书城文学舒勒的怪兽:一位父亲与他失语症女儿的漫长治疗旅程
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第30章 遭挑衅的怪兽(1)

17.呼声

第二个月过去了,我们就像是在深水中过一样。又一次,一切都没有实质性的改变。但突然间舒勒的怪兽似乎比以前更大,困扰我们的疑问也更为缥缈。我们的生活继续前进,在表面看来似乎什么都没发生。我们替舒勒申请社会安全保障,但却遭到拒绝,理由是我俩都从事利润丰厚的零售行业,赚到了不少钱。我们买了金鱼,共有3条。舒勒立即以我们3个人的名义给它们分配了角色。只要是数量为3的组合,不管是鱼、狗还是勺子,舒勒总会给它们分配角色。(我自然得到了那条有昆虫复眼般大眼睛的金鱼。)我做了一个极其逼真的梦,在梦中舒勒用清晰、响亮的声音告诉我她爱我,我一醒来就奔向电脑,急急忙忙地给每个我认识的人写邮件。我的电脑还在启动中,这时我完全清醒地意识到刚才发生的只是一个梦。

大约过了一个月。有一天我去学校接舒勒,找到她时她正在教室。我向内窥探时,看到她正冲门外看,显然她是在焦急地等待我。她平时都愿意在学校和朋友尽可能多地待一会儿,直到迫不得已才会跟这个散发着臭味、又老又迂腐的爸爸离开。因此,她今天显然有了改变。

她一看到我,就激动地跑到我跟前。我发现她的腰际带着一个奇怪的设备,很像是慢跑运动员随身佩戴的钱包。在设备的上方有三个大型按钮,都是舒勒触手可及的:一个绿色,一个红色,还有一个上面画着一张笑脸。她拽着我的手臂,确信我的视线没有离开,随后按下带有脸蛋的按钮。

“你好,我的名字叫舒勒。”

“什么?”我说。舒勒的脸上露出灿烂的笑容,她再次按下按钮。一个年轻的女声重复了会话。

“你好,我的名字叫舒勒。”

天哪,我从没想到会发生这样的事。我在她教室的一张小凳子上坐下,这时舒勒将所有的按钮按了一遍。

“舒勒!”我说,“你这是在说话吗?”

“是的。”

我想确信她是否真的理解说话的内容。“你现在想和爸爸一起回家吗?”

她大笑起来。“不。”

“这是我们的一项新实验,”舒勒的老师米歇尔说道,“校区开发了一项新的技术协调器,她想看看舒勒是否愿意尝试其中的一些设备。这是一个最基本的模型,但它经过输入程序后,可以作出多达12种应答。我们将在接下来的几周中开发出这些应答,再看她使用得如何。”

第一次听到舒勒说话。有那么一会儿,我回到了那个令我魂牵梦萦的梦境中。这简直是最出乎我意料的声音。

我和朱莉的作息时间相反,因为利用这一点我们就可以为舒勒寻找课余托管机构。为求平衡,我俩会在我的店里碰头,因为这恰好在朱莉顺道回家的路上。我和舒勒按捺不住内心的激动,等着朱莉。我不停地问舒勒是或否的一般疑问句,这样她就可以不间断地使用这个设备。朱莉走进门时,舒勒飞奔过去。舒勒按下按钮开始介绍自己。朱莉的脸上大放光彩。我等了整整一下午,就为看她的反应。像我一样,她几乎立刻看到了希望。

在此之后,我们又发掘到一些在强化交流领域被开发出的令人叹为观止的技术。因此,现在看来,第一个只装有3个按钮的设备看起来简易到像孩子的玩具一样。设计者为它取了个匠心独运的名字:时髦答话机。这是一个十分简单的大型蓝色塑料装置,顶层装有按钮,经过塑封的套图塑料膜上印有图片和单词。一旦你按下按钮,就会有一个真人录音将这个单词大声念出(这个装置中传出的是一位年轻的马诺尔老师的声音)。装有3个按钮的时髦答话机可以说“是”、“不是”,还有“你好,我的名字叫舒勒”。就这么简单。依靠点头和摇头这一众人皆知的语言,舒勒自己也可以十分清楚地表达“是”和“不是”,她还可以十分清晰地说出“嗯哈”和“喏哈”。这一设备是为十分幼小或是严重残疾的孩子设计的。对舒勒而言,一旦她掌握了那寥寥几个单词,这一设备与其说是真实交流的手段,不如说是一种娱乐设施。

虽然显得十分原始,时髦答话机还是让我俩大吃了一惊,可能只是因为它反映的理念如此简单但却有改变世界的能力。舒勒勉强称得上可以说话了。

第二天,我们接她回家时,这个装置又添了一些新的按钮,舒勒想把它们一一展示给我们看。有一个按钮说她饿了,又有一个按钮说她需要洗个澡。这时舒勒正努力适应用便池如厕,但她依然是除非万不得已,否则还是拒绝使用便池。她十分反感被一个社会共识所左右。她把时髦答话机炫耀给我的一些同事看时,一不留神按错了一个按钮。

“我要去便池。”她突然流露出惶恐的神色。她意识到因为粗心大意,她请求去一个事实上在全世界她最不愿意去的地方。她慌忙地反复按着“不是”的按钮,使劲摇头,用手语打着“不”。她的小手不停地做出鸵鸟啄人的形状。她让我联想到一个误认为麦克风是关着的政治家。

几乎从一开始,时髦答话机对舒勒而言就像是一个玩具。但这个机器让我们为之眼前一亮。学校将它借给我们两周,但一两天后,我们已开始对它别有用心。我不知道为何我们从没想过这样一个事物就在那里。我也不知道为何从没有人想过告诉我们存在这么一个机器。

一旦我们找到了这些设备的术语(可代替强化交流设备),我们立即在网络上查找到了更多的选择。大多数是大个头的时髦答话机,宽大的平板上贴满了单词和图片,每个按钮都收录了关于这个单词的简短录音。芝加哥之旅后,我们不再轻易激动。特别是,即便是这些初学者阶段的设备起价都得有好几百美元。但依然,我们无法不感到另一扇门正对我们敞开,一扇我们甚至不曾知道它就在那里的门。

“噩梦般的场景,”我跟朱莉开玩笑说,“我来赌一把我们是否可以买得起一个多项应答魔法机。”

我们又在学校同舒勒的师资队伍碰了一次面,为的是温习一遍多宾斯博士研究舒勒的报告,并且讨论他给予的建议。他事实上在报告中提及了可代替强化交流设备,但只是一笔带过。我们依然将其看做一项指示,提交给校方,作为她的医师下达的部分治疗方案。

会议进展得比我们任何人所期待的都顺利得多。芝加哥之旅前不久,舒勒的生理诊疗专家将她列入生理发育1%的人群。让我再说一遍。据生理诊疗专家解释,这1%意味着有99%和她同龄的孩子较之她在生理发育和运动技能上都更胜一筹。你会问那坐轮椅的孩子呢,精神失常还有患有肌肉萎缩症的孩子呢?除去1%的那部分,所有的孩子都比舒勒做得好。就是在这次测评过后的一两周内,她从机场的自动人行道上用如此娴熟的技巧一跃而下,就凭这一点我很难想象这个数据是如何得出的。

我们在碰头会上得知,舒勒之所以会名落孙山可能另有内情。她就诊时一贯“倔头倔脑”,在那次测评中也拒不配合。专家并没有寄回家一份写着“您的孩子是一个阿飞,测评时一点儿都不配合”的报告,她只是在她拒不配合的活动栏下打了零分。

“请允许我打断片刻,”我说,“她并没有作测试,但你们却给她安了个数字?你们知道,这个数字可是会伴随她一生的。这公平吗?”

塔米,那位曾义无反顾为我们说情的学区特殊教育主管摇了摇头。“至少,那份报告中要夹进一张便条澄清事实。我万分肯定她的排名不在那个百分数之内。”

虽然多宾斯博士特别指出在舒勒的治疗计划中加入精确英语手语的学习,语言诊疗专家玛丽森夫人又一次以资源不足打退堂鼓。我们又一次被告知会另行安排。我们也又一次失去对他们的信任。朱莉塞给我一张便条,言简意赅地写着,“我们得自己教她手语。”

会议中出现了一张新面孔,那是一位表情严肃的女士。她说起话来语速偏快,语调抑扬顿挫,可能是由于热情,也可能只是因为紧张。我们在介绍中得知她名叫玛格丽特,是学区特殊教育计划中新任的技术顾问。她就是那位送来时髦答话机的人,她猜想某种语言设备可能对舒勒有帮助。她在会议上带了其他几样设备给我们看。

有几样设备跟时髦答话机十分相似,只是外形更大,设备的覆盖膜可以更改,可根据需要重新录入内容。玛格丽特觉得这些简单的设备十分适合舒勒,特别是她现在什么话都没法说。她将其中一样给我们带回家体验。

在她携带的这些设备中,有一件吸引了我的眼球。它看上去就像一台没有键盘的手提电脑。而它的屏幕上覆盖了按钮形状的图标,每个图标都包含一个单词和与这一单词相对应的图案。会议结束时,所有的管理员都将文件收拾完毕,这时我拿起这台奇怪的电脑,开始摆弄起来。

这是一个触摸式屏幕。我触碰到任意一个按钮时,屏幕就会改变。我挨个试过后,意识到每次我接触一个按钮,设备就会给我显示一幅全新的画面,画面上有各项新的选择。假设我敲击“吃”的按钮,有关食物的选择就会跃然纸上,按下“玩耍”的按钮后会出现有关游戏和体育运动的词汇。这些词汇会出现在屏幕上方的空白区域。我触碰到这一方位时,一个模糊的仿真电脑声音就会将文本念出。

“这个装置神奇吧?”玛格丽特说,“我们初中部里一个更高级别的孩子在使用它。它的词汇量确实庞大,有多项选择,可供人将句子和词组串接起来。”

“简直不可思议,”我说,“我无法想象舒勒怎么去用这个装置。”

她取回装置,将它放在一个纸盒里,盒中还有她带来的其他装置。她尴尬地一笑,“对,可能有一天她会。但我想舒勒目前要用这个设备简直是天方夜谭。我们得先看看那个我给你的装置她用得怎么样。我想那个装置跟她的能力更匹配。”

我用眼角的余光看到朱莉望着玛格丽特,目光中几乎迸发出愤怒。

“她怎么知道什么适合舒勒?”之后我们开车回家时朱莉问我,“她怎么敢肯定说舒勒不够聪明,配不上用更高级的设备。我真是气坏了。”

“他们看着确实想稳扎稳打,”我说,“我也不清楚,可能比起我们,他们对舒勒的能力把握得更现实,又或者他们只是不想为更贵的设备承担费用。”

“我讨厌别人告诉我舒勒哪样不行,”她说,“我想没人在努力寻找她能做什么。”

这个大号的装置并不尽如人意,时不时会运行错误,装置上的按钮对于舒勒而言使用起来也十分困难。她依然会去用那个时髦答话机,现在答话机上的按钮数量已增加到12个。她喜欢带着它,用她的12个词组对人发号施令。

我意识到她在使用过程中逐渐将她已有的交流手段融合进这个设备中。这令我十分震惊。有一天朱莉将舒勒送到我店里,舒勒走到克里斯蒂娜跟前,开始用手语打“饼干”。克里斯蒂娜是我的雇员中最受她青睐的一位。

“舒勒,让你的小气鬼爸爸给你买一袋饼干,”克里斯蒂娜说,“你看上去像是一个需要甜食一饱口福的女孩。”

舒勒转向我,用手语再次打了“饼干”,随后按下时髦答话机上的一个按钮。

“我饿了。”录音中她老师的声音说道。我没有及时回答,随后她对着克里斯蒂娜按下又一个按钮。

“再见!”装置发出这样的声音。随后她拽着我的手,开始拉我出去。

我们走在前往咖啡店的路上时,我意识到即使是这个原始的装置,只要能出声,舒勒还是会激动不已。她用这个设备说出“是”、“不”和“我饿了”之类的话。这些单词和词组直到现在她都几乎不断地用手语表达。使用时髦答话机不只是能让交流更顺畅,对于舒勒而言,这意味着可以像其他人一样拥有一个声音。

即使这不是她自己的声音。

我依旧时不时地会想起那部高端设备。我觉得玛格丽特的话说错了。舒勒早已对时髦答话机驾轻就熟。如果她没掌握使用技能,她又如何做到用一个设备畅所欲言?

我一回家就上网查询使用触摸屏技术的可替代增强型交流设备。等到朱莉下班回家时,我已发现两家公司,一家是我们在会议上看到的那台机器的生产商迪纳·沃克斯,另一家是普莱克·罗米奇公司。两家公司都生产精密程度不等的小型电子设备。最为精美的几款型号使用了触摸屏技术、高等语言软件和人造计算机化声音,这样的配备可以一直伴随舒勒进入成年。因为按钮在屏幕上显示,而不是机械地装在设备上,多种不同的按钮层就成为可能,可以一次显示4个大按钮,至少显示4个小按钮,至多显示84个小按钮。当然,因为语言具有语法组织,每个屏幕都会依据使用者的选择富于逻辑性地转向下一个屏幕。发声时,设备会显示词汇,这样使用者就可以同时学会拼写。这样的设备可以与个人电脑或是苹果机相连,下载或是播放音频文件。(我可以截取《星际大战》中的主要角色达斯·维德的音频供她恐吓其他孩子,比方说,“把你的巧克力牛奶给我,除此之外你别无他选。”)如有必要,这些设备可以操控电话等其他设施。它们甚至在体积上也显得小巧玲珑,大约长为9英尺,宽为8英尺,重约3.5英镑。

具有如此强大的功能,却只有区区7000美元。加上保险,大约是1万美元。

对,我知道。我读到这个数字时,大脑快要爆炸了(顺便提一句,十分疼痛)。我恢复过来后,上网到处搜寻,发现对大多数人而言,除了上易趣网变卖重要器官,要承担得起这项支出有两种可能的选择。