这次特殊教育计划一开始，两件事就浮出水面。首先一点是，舒勒的老师都十分关心她。特别是她的点到室老师米歇尔，还有另一位罗宾老师。罗宾每周会在舒勒的正常幼儿园课程中上几小时的课，但她自己也有一个需要接受特殊教育的儿子。我们都十分喜爱这两位老师。朱莉会时不时地跟我打趣，因为她看出了我对罗宾的迷恋。（嗯，说得没错。而朱莉能这样坦然处之真是善解人意。）
第二件立即浮出水面的事便是，如果这所学校甚至将为舒勒提供治疗性的服务，那我们也有必要穿针引线，让他们精确地知道她的特殊需求。教区的特殊教学主管出席了这次会议。对舒勒而言，她是一只斗牛犬。首次会议中塔米给人的印象是友好、美丽而风趣，并且一旦她察觉舒勒的教师团队中有任何犹豫，她会显示出自己顽强、坚持的一面。我们沉默不语、吃惊地望着语言诊疗专家玛丽森夫人。她承认她不知道是否应该建议舒勒学习更多手语，她所说的手语当然不是一直被推崇让舒勒学习的标准英语手语，并且她觉得自己既没时间也没资源去学习这一新语言。
“你只需要挤出时间，”塔米说，“我们会帮你搜寻学习课程。”
会议进展得并不像预期中那样完美。我依然感到人们低估了舒勒的能力，但他们一致认同交流将是她面临的首要问题。会议决定他们将集中精力在语言诊疗和手语上，语言诊疗是为了突破她大脑中多小脑回的重围，而手语是为了给予她另一种交流方式。会议还一致决定，教会舒勒如何使用便池乃是当务之急，特别是当现在她正开始理解这一概念（没有人比我对此更感到高兴）。这也提供了更多与她进行双向交流的机会。
每个人都想帮助舒勒，但我们没有人确切地知道该如何去做。
夏秋之交时，我们同几个工作上的朋友度过了一个夜晚。几杯酒过后，我们开始谈论宗教，着重讨论了一位朋友信仰的无神论和我自己信仰的不可知论之间的差别。
我曾经跟别人讨论过这个话题，但通常我听到的是那句老生常谈的观点“不可知论只是优柔寡断的无神论”。而这次我们谈论的焦点是这两个信仰体系之间的相同点。它们确实是信仰体系。信仰即使缺失了一些东西依然是信仰。不可知论和无神论都认为缺少事实证明上帝真实存在，并对我们个人有事先的重大安排。信仰者们不会顾及证据的缺失，因为他们有信仰，那个“f”打头的英文字母（信仰在英文中是faith）。他们相信的事物在他们与其他人之间画了一条界线。我总是感到信仰十分脆弱。信仰就是对虚无缥缈的东西煞有介事。信仰可能是真实的，但就其定义来看，信仰是将信仰者想要的代替了他所不知道的或无法知道的事物。
我的观点是，无神论和不可知论之间的最大不同在于信仰。无神论者因为证据不充足这一明显事实，得出上帝不存在这一结论。但证据的缺失依然无法证明上帝不存在。这在它自身看来也是一种信仰。这一信仰是在说，“我无法看到，因此我坚信本不存在这些事物。”
而对不可知论而言，证据的缺失仅仅是证据的缺失，不能因此妄下结论，因为结论无法得出，双方的证据都不充足。由于证据的缺失，那些持不可知论的人（当然指的是我，因为事实上我还不是不可知论的倡导者）放大了可能性，认为事实的真相极有可能大于我们所见到或是所能理解的。
对于那些持不可知论的人来说，可能代替信仰的是希望。虽然我们无法像信仰者们所做的那样用希望代替证据，但希望使我们不排除可能性。每逢圣诞夜我就会在博客里摘录一首托马斯·哈代的诗。诗歌传达了一个不可知论者的心声，他无法做到盲目地拥抱信仰，但在圣诞夜那天他伤感而又迫切地希望他能做到这一点。
我们就宗教的谈论被朱莉打断了。她走到夏末夜晚的户外。
“我试着哄舒勒入睡，但她还醒着，”她说，“她知道我们还在玩。你有招能让她睡着吗？”
我的妙招通常是和舒勒一起躺下，随后给她唱催眠曲。十有八九最后我会和她一起入睡。我们将客房留给舒勒住。这时我看到她正坐在床上，虽然睡眼惺忪，但仍倔强地不愿入睡。我在她旁边躺下，同她一起小声笑了一会儿。她在我耳畔轻声叽咕了一些只有她才懂的话语。一吐为快后，她蜷缩在我旁边，让我给她唱催眠曲。
那个夜晚，在一片漆黑中我突然想到我自己对待舒勒和她那怪兽的方式也带着不可知论的色彩。我无法像有信仰的人那样在手头没有医学和观察证据的情况下也坚信她有一天会张口说话，过上一个正常孩子那样的生活；而已有证据显示她在今后的日子里或多或少会与其他孩子不同。但与此同时，我也无法像无神论者那样现实，如果那样的话，我会放弃打败怪兽的可能性，转而完全拥抱另一种生活，另一种我无法想象或理解但又是她可能不得不过上的生活。
我对不可知论的信仰在与舒勒的相处中日益加深。我需要为她有一天能张口说话留有余地。有些日子，要维持这份笃定比任何时候都难。这些日子里，我们会花上几个小时试图让她出声，但声音怎么也呼之不出，因此要让我们看到希望十分困难。但我们就像溺水的游泳者抓着救生圈一样紧贴着这些可能性不放。我无法拥有信仰，但面对舒勒的怪兽这个丑陋的现实，我可以拥有希望。如果这是我能做的全部，或许这也刚刚足够。
舒勒一入睡，我就蹑手蹑脚地回到客厅，重新加入到那几个成年人中。朱莉正抱着某人刚出生的宝宝，摇晃着他入睡，脸上流露出悲伤的笑容。抚养婴儿对朱莉来说是苦乐参半的经历。无论我做什么都比不上抱着其他人的孩子能让她更开心。但这一场景又提醒了我们俩一个无法言说的损失—那个我们因为担心多小脑回再次生发，而永远都无法生养的孩子。我们在前一个夏天就接受了这一事实，不再奢求要另一个孩子，但做到这一点十分困难。
“舒勒会是一个了不起的姐姐。”朱莉偶尔会这么说。她是对的。
第二天清晨，昨晚发生的事给了朱莉一个沉重的打击。她痛哭了几分钟，为我们无法生养的那个孩子而痛哭。随后她照常生活，不再提及这件事。这是我们的做法。我们会将内心的难过和愤怒发泄出来，随后照常生活。那个名叫“本来或许”的不要脸的家伙悲伤地徘徊着。我们望着它，用同样的方式对待舒勒的怪兽和遮盖她未来的那片无法穿越的浓雾。
有些夜晚我会在商店工作到很晚，在朱莉之后到家。这时舒勒早已入睡，于是我会上网查询我能找到的有关先天双侧外围裂周区综合征的所有信息。我加入了一个网上为多小脑回患儿父母呐喊助威的小组，但我从未在上面发过任何帖子。相反，我会阅读其他人记录的有关他们孩子的故事。这些孩子遭受着可怕的癫痫之苦，因为患有吞咽障碍而不得不通过试管饮食，生理上的残疾导致他们只能靠轮椅行动。时不时地会有一个孩子离开人世，他们的父母留下的文字读来让人难以承受。
（今晚，我的托丽成了一位天使。她11岁，患有多小脑回和头小畸形。我们也不知道其中的原因，今天早上她只是没有醒来，护理人员也无法使她苏醒。她看起来很健康，但我猜上帝对她另有安排。我知道她到了一个更美好的地方，但我非常想念她……）
10月上旬的一个夜晚，我在谷歌搜索中输入“先天双侧外围裂周区综合征”，以便确认是否有新的信息。当然，有其他获得信息的更好方式，但在耶鲁之外，我们还没遇到一个医生在我们还没给他一点儿入门信息之前就能谈论舒勒的状况。除了我们在耶鲁得到的那些信息，再也没有太多对我们有帮助的新信息。舒勒的病情是静止的。医生告诉我们没有治疗的可能，这意味着虽然她的病情不会恶化，但也永远无法痊愈。然而，就像一个傻瓜父亲根深蒂固的伤痛，我只在某种程度上接受这一点。夜深人静时，我一旦感到内心被有关这一病症的所有疑问充斥时，就会上网查询。
在那个10月的夜晚，我找到了刊登在《神经病学、神经外科及心理学在线期刊》上的一篇论文摘要。我不得不承认，在我眼中这篇摘要几乎就是用火星文和废话写成的。但有一个段落映入了我的眼帘：
结论：感知和运动神经皮层的塑性改变意味着先天双侧外围裂周区综合征患者的皮层组织存在异常。因为先天双侧外围裂周区综合征患者的多小脑回皮层可能将正常的功能嵌入意料之外的区域，在进行脑部手术之前应考虑功能图谱。
脑部手术？我念得千真万确？现在有针对先天双侧外围裂周区综合征的手术吗？
回想起来，我能看到答案是否定的，是否做手术完全不是那段话的主旨。我相信这段话事实上是在说先天双侧外围裂周区患者在适应环境时将受损区域的部分功能转让给大脑其他部分承担。因此，如果你是一个脑外科医生，你最好在劈开脑袋做其他事之前先定位出这些改编功能的位置。
但在那时，我能看到的全部就是“脑部手术”。我一动不动地坐了有几分钟，让我的思绪自发地清晰。随后，我在谷歌上搜索威廉·多宾斯博士，这是我知道去查询的唯一的人名，我因此得到了他的邮件地址。
20分钟后，我一写完邮件，没给自己犹豫的时间就把它发了出去。
from：罗布·拉梅尔·哈德森
datetime：2004/10/1 12：26：12 AM
to：威廉·多宾斯博士
subject：先天双侧外围裂周区综合征
多宾斯博士：
我希望您在收到我这封邮件时不会认为我很冒失。我知道您一定非常繁忙，所以我会尽量长话短说。
去年夏天，大约是在一年多前，我三岁半的女儿舒勒在进行了核磁共振检测后，由耶鲁神经学中心的劳拉·蒙特博士确诊为患有先天双侧外围裂周区综合征。
耶鲁的这次诊断认为，虽然舒勒在很多方面都明显滞后，但她的认知功能基本完善，没有可察觉的严重发育滞后的早期症状。她的面部没有瘫痪的迹象，但确实（并且继续）受到肌张力薄弱和舌运动缺陷的困扰，后者导致她有垂涎症状。然而，对舒勒而言，最重要的诊断是她在语言上存在严重滞后。两年之中，虽然得到一位语言诊疗专家的帮助，但是她几乎没有显示出任何好转的迹象。
过去的一年里，她在当地公立学校接受特殊教育项目。这一项目包括一些语言上的诊疗（虽然在我看来够不上她的需要）以及一天中部分时段进行的正常学前课程。在家时，我们教了她一些手语。舒勒大约知道40个手势，每天会使用基本美国手语中的大约20个词汇。
我也不清楚我是具体出于什么原因才写信给您，只是觉得自从诊断报告出来后，我们就此迷失了方向。我想没有一个父母对这样的事有所准备，我们也不例外。耶鲁查明了病因，对此我们万分感激。但他们无法告诉我们后续工作该如何部署以及舒勒将接受何种治疗。基因研究科告诉了我们舒勒受到病痛折磨的程度，并委婉地建议我们避免再次生育。随后我们便被驱逐到这样一个世界，在这个世界中，甚至没人听说过先天双侧外围裂周区综合征这个名字。
我们曾试着关注网上的信息，但那儿的信息很少有更新。我只是无法相信自从2003年8月起学术界没有任何新的发现。舒勒接受诊断时，我们得知全世界大约仅有60例确诊病例；而等到我们去见耶鲁的那群基因学家时，他们说据估计这一数目大约接近100例。虽然我不知道现在这一数目增加到了多少，但我们依然觉得我俩是世界上唯一一对同这一病例较量的父母。
我猜我想从您那儿得到的是一些指点，即便仅是一些非学术前沿的信息，可能的话还有我们可以努力的方向。您是蒙特医生告诉我们的第一个权威人士。我记得她曾把舒勒的核磁共振图谱递送给您。我知道要见您可能会等上很长一段时间，我也不清楚您见到舒勒后将会得出什么样的结论。但今晚我在上网时偶然发现在一篇十分复杂的摘要中提到了脑部手术。我十分震惊先天双侧外围裂周区综合征也有做手术的可能。如果说从上个夏季开始学术界有了新的发现，目前有可能治愈这一病症的方法，我想您应该是知情人士。如果我现在不联系您，对舒勒而言，我会是一个不称职的父亲。
罗布·拉梅尔·哈德森
得克萨斯州，奥斯丁
我一声不响地坐着，望着屏幕有好几分钟。我陷入沉思，试图将希望揽回我能控制的范围，随后我上床睡觉。
3天之后，我收到了回复。
威廉·多宾斯博士是一个十分聪慧的人，他是基因学领域的泰斗。而我在最近一次上班时迟到了，原因是我的车钥匙鬼使神差地跑到了冰箱里。因此，几乎可以不言而喻，他邮件的大部分内容处于我可望而不可即的令我感到眩晕的高度。
然而，有一部分内容却是我这样的普通人能看懂的英语。在多小脑回的所有种类中，外围裂周区综合征是最常见的，占病人总数的2/3，目前有接近300例。他现在相信导致这一病症的原因既可以是基因方面的，也可以由环境引起。如果一个家庭中有女孩患有外围裂周区多小脑回，那么以后出生的孩子患有这一病症的可能性低于10%。至于一开始就引起我注意的脑部手术，博士回复说只有极少数伴有顽劣癫痫症状的多小脑回患者才适用手术治疗。
“如果要作出详细的解答，”多宾斯博士总结说，“我需要她来诊所就诊。”