书城医学生命的尊严与临终护理
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第3章 临终关怀的概念与观念(1)

临终关怀的概念

“临终关怀”在我国是一个新概念,在现有的汉语词典中包括《辞海》和《辞源》中均查不到这个条目,它在中文文献中的广泛使用,是从1988年7月天津医科大学临终关怀研究中心正式成立开始的,迄今只有短短十几年的历史。

“临终关怀”译自英文的hospicecare,英文同义词是palliativecare。目前在我国香港和台湾地区对hospicecare的中文译法与大陆不同,香港译为“善终服务”,台湾译为“临终照顾”,还有将hospicecare译为舒缓疗护,虽然译法各异,但究其内涵则大同小异,都具有以下几个基本含义。

一、临终关怀服务是新兴的医疗保健服务项目

临终关怀是20世纪60年代发展起来的一种新兴的医疗保健服务项目,指由医生、护士、心理学家、社会工作者、宗教人员和志愿者等多学科、多方面人员组成的团队提供的对晚期病人及其家属的全面照护,其宗旨是使晚期病人的生命质量得到提高,能够无痛苦、舒适、安详和有尊严地走完人生的最后旅程,为人生画上完美的句号;同时,使晚期病人家属的身心健康得到保护和增强。

临终关怀作为一种新兴的医疗保健服务项目,具有以下显著特征:

(一)服务对象既包括晚期病人也包括晚期病人家属临终关怀基本服务对象——晚期病人的确定,与其他医学科学或其他医疗保健服务项目服务对象确定方法有所不同,晚期病人的确定不依据晚期病人的年龄,如儿科学(儿科)、老年病学(老年病科)等,也不是依据晚期病人所患的疾病种类或系统,如精神病学(精神病科)、传染病学(传染病科)、内分泌学(内分泌科)等,而是依据晚期病人的生命发展阶段或状况确定的。不论是老年人、中年人、青年人,或是少年儿童、婴幼儿;也不论晚期病人患何种疾病,凡是在现有的医疗技术条件下,所患疾病已经没有被治愈的希望,而且不断恶化、濒临死亡,并被认定预期生命不超过6个月者,即视为晚期病人。

临终关怀服务不仅重视晚期病人,而且同时重视晚期病人家属,晚期病人家属同样具有重要的医疗保健价值。因为晚期病人家属面对亲人处于濒死状态或经历着丧失亲人的悲痛,他们不可避免地经历着“丧失”的痛苦和各种“应激”,身心健康受到威胁。在这种情况下,运用社会支援理论和实践做好晚期病人家属的关怀工作,使他们能够加强自我保护和自我调节,承受“丧失”的打击,接纳“丧失的自我”,以适应新生活,这对于保护和增进晚期病人的身心健康具有重要意义,符合“生物—心理—社会—伦理”医学模式对医疗保健服务的要求,同时也是建立和发展和谐社会的需要。

(二)服务内容广泛、全面

临终关怀服务不是单纯的医疗、护理服务,而是包括医疗、护理、心理咨询辅导、健康教育、死亡教育、精神和社会支援、居丧照护等多学科、多方面的综合性服务。因此,临终关怀服务是医疗保健服务高度专业化和全科化的统一。临终关怀的服务范围通常包括以下4个基本方面:

(1)疼痛和其他症状的控制;

(2)心理和精神关怀;

(3)社会支援;

(4)居丧照护。

美国临终关怀专家托马斯·威尔克(ThomasA.Welk,1991)根据临终关怀服务具体内容所涉及的学科领域,将临终关怀服务范围分为生理、心理、社会和精神4个方面。在国外,临终关怀服务的精神心理方面一般指与宗教有关的服务项目和内容。

在那些已经将临终关怀服务正式纳入社会医疗保健服务体系的国家,通常对临终关怀服务有明确的规定。如美国的“医疗照顾法案”对临终关怀机构在服务范围方面必须具备的条件做了明确的规定,主要内容有:临终关怀机构必须经常性地向晚期病人及其家属直接提供医疗、护理、医学社会服务和临终心理咨询等“核心服务”。凡不具备直接提供“核心服务”的机构不能依法获得开展临终关怀服务的业务执照。

(三)服务方式多样化、本土化

从世界各国临终关怀服务项目的发展情况看,虽然临终关怀的概念与观念具有国际化的特征,但是临终关怀的服务方式却有显著的多样化和本土化特征。例如,在英国临终关怀服务以住院服务的方式为主,包括全日住院和日间住院;而美国则是采用以家庭临终关怀服务为主,住院为辅的服务类型;在中国临终关怀服务大多在综合性医院、专科医院和各种类型护理医院的专设病区或病房中开展,独立的临终关怀机构还比较少。

临终关怀服务机构类型多种多样,最常见的有以下3种:

(1)独立的临终关怀服务机构。

(2)隶属医院或其他医疗保健机构的临终关怀病房或单元。

(3)家庭临终关怀服务机构。

在任何一个国家或地区临终关怀服务的基本方式的形成和发展,与该国家或地区的社会经济发展状况、文化背景、道德习俗和医疗保健服务体系密切相关。随着社会经济的进步与发展,科学技术水平的不断提高,世界各国之间资本、知识和技术的流动,促使世界各国之间不同民族、不同文化并存的现象进一步增加,因此临终关怀服务除了具有本土化的特点外,还具有多元化的特征。

二、临终关怀学是新兴的交叉学科

20世纪60年代以来,随着临终关怀运动在世界上越来越多的国家和地区广泛、深入地开展,临终关怀运动已成为一个新的科学研究领域,并逐渐形成一门以晚期病人的生理、心理发展规律和为晚期病人及其家属提供全面照护实践规律为主要研究对象的新兴交叉学科——临终关怀学。临终关怀学由于其独特的研究对象,正如其他医学学科从“大医学”中分化,或与其他学科交叉形成新的学科一样,它的形成和发展具有客观必然性。

临终关怀学与医学、护理学、心理学、社会学、伦理学、宗教学和管理学、经济学等学科均有密切联系,并形成“你中有我,我中有你”的紧密交叉关系。

临终关怀学可分为“临终医学”、“临终护理学”、“临终心理学”、“临终社会学”、“临终关怀管理学”等分支学科。

为了加强临终关怀学科建设,促进临终关怀学的发展,近年来,世界上一些临终关怀学科比较发达的国家和地区相继成立了临终关怀学术组织,如英国成立了临终关怀医学会(APM)、临终关怀注册理疗师协会(ACPPC)、临终关怀管理者协会(AHA)、临终关怀牧师协会(AHC)、临终关怀社会学协会(AHSW)、临终关怀志愿者协会(AHVSC),美国成立了全国临终关怀组织(NHO)、美国临终关怀学会(AAH),加拿大成立了全国临终关怀教育委员会(CCPCE),新加坡成立了临终关怀学会(HCA),中国香港成立了善终服务促进会(SPHC),1993年我国正式成立了全国性临终关怀学术组织——中国心理卫生协会临终关怀专业委员会。

随着临终关怀事业的不断发展,这一领域已经引起了社会各界的广泛关注。2006年4月16日,中国生命关怀协会(ChineseAssociationforLifeCare)成立大会在人民大会堂隆重举行。该协会是在原卫生部部长陈敏章夫人李家熙以及吴蔚然、耿德章、崔以泰等4位教授的发起和倡导下成立的,遵照陈敏章部长的遗愿,将致力于生命关怀特别是临终关怀事业。协会为全国性、非营利性社会团体,独立社团法人,其业务由卫生部直接主管。

中国生命关怀协会是由从事老年医疗护理和临终关怀服务的医务工作者、志愿者、法律工作者及关心生命关怀事业的社会各界热心人士组成。这一协会的成立,标志着中国的生命关怀事业迈出了历史性的一步,而临终关怀作为生命关怀的重要组成部分,也因此受到了应有的重视。

1988年7月国际临终关怀医师学会(AHP)正式成立,首任会长由英国籍临终关怀专家担任,总部设在美国佛罗里达州。

目前正式出版的国际性临终关怀领域学术杂志有:《临终关怀杂志》、《临终关怀与姑息治疗杂志》、《临终关怀》、《临终关怀通讯》 、《临终医学》等。