临床生存质量研究最早可追溯到20世纪40年代，Karnofsky等提出了的行为状态评分（performancestatus，PS），对临床治疗试验中的癌症病人进行身体功能方面的测量。但是这一技术在20世纪70年代中后期以后才逐渐在医学领域广泛应用并得到发展。20世纪70年代，主要是由精神病学家和临床心理学家开展生存质量研究，并相继提出了一批具有临床价值的生存质量量表。到了20世纪80年代以后，为说明某种生理功能和心理状态而编制的生存质量量表大量出现，由此有关生存质量的研究在医学的各个领域开始出现。1980年，欧洲癌症治疗研究组织（EuropeanOrganizationforResearchandTreatmentofCancer，EORTC）建立了有7个国家的专家参加的肿瘤病人生存质量研究组织，在较大范围内以较大规模开展生存质量的协作研究。1989年美国将生存质量测定作为肿瘤临床试验和慢性病治疗效果的评价方法。1994年，国际生存质量研究协会在比利时成立，同时创立了第一本国际性杂志《生命质量研究》。
我国医学界对生存质量领域涉足较晚，始于20世纪80年代中后期。开始主要是翻译和综述国外的有关文献及研究进展，并通过一些翻译量表对某些病种病人进行生存质量的测定。但是生存质量具有很强的社会性和文化因素，与各国的国情和文化背景有着深刻的联系，国外的有关生存质量的量表翻译过来后并不能直接使用，因此，开发具有中国特色的适合中国国情的生存质量量表，建立我国自己的生存质量评价体系非常重要和十分迫切。目前，我国生存质量研究仍主要集中在癌症领域。已有学者致力于开发具有中国特色的癌症病人生存质量测定量表体系（QualityofLifeInstrumentsforCancerPatients，QLICP）。目前还没有专门用于晚期病人测量的生存质量量表，相信不久的将来会有适用于晚期病人的多病种系列生存质量表问世。
癌症病人生存质量研究
世界各国都非常重视癌症病人的生存质量问题研究，肺癌、食管癌、胃癌、胰腺癌、直肠癌、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、膀胱癌、前列腺癌、头颈癌等，几乎所有癌症都有相关的生存质量评价研究。
一、癌症病人生存质量的影响因素
（一）生理状态
癌症本身的症状直接影响病人的生存质量，其中以疼痛和疲劳症状最为常见。当确诊为癌症后的病人，尤其是晚期病人的生理状态很大程度上受肿瘤治疗的影响，如睡眠、营养状况、疲劳、恶心程度、疼痛以及胃肠道症状等都与治疗有关。直肠癌病人做Mile根治术后，以人工腹壁造瘘来替代直肠功能，这一手术方式与肛门括约肌保留术相比，病人的生存质量相对降低很多。乳腺癌病人则对非治疗性症状特别关心，如淋巴结肿大、更年期症状或体重增加等，而这些症状常常干扰病人的注意力，影响情绪。因此，对不同的症状病人，必须重点解决影响其生存质量的症状控制或减轻症状的方法，以维持其正常功能，保持相对较好的生存质量。
（二）心理状态
癌症病人的治疗是以5年生存率为目标的，而病人难免总是处于恐惧癌症的复发、转移以及各种并发症的状态下，晚期病人则表现为对濒死和死亡的恐惧，这种持续的恐惧心理常常给生存质量带来负面作用，因此，癌症被认为能导致生活、家庭、社会关系的失衡，经常需要重新评价。乳腺癌病人常顾虑自己家中是否有人正在患乳腺癌，所以控制心理状态方面的研究具有理论上的重要性。
医护人员须重视病人的心理状态，要帮助病人改进消极状态，帮助病人保持情绪稳定，善于控制恐惧及影响生活的消极情绪。
（三）社会状态
社会状态包括病人在日常生活中所扮演的“角色”、社会关系及闲暇活动，还可扩展到工作、家庭以及社会生活的各个方面。癌症病人在好转前不能像正常人一样生活、工作或参加体力劳动，也不能从事社会活动。治疗癌症的最终目的是提高重返工作岗位的可能性，减轻或减少疾病对工作的干扰，提高工作效率，但是许多病人不能实现这一目的。此外，癌症病人又可能因医疗费用增加、收入减少等造成经济困难，这些经济因素又促使癌症病人的病情加重，形成恶性循环。此外，卵巢癌、乳腺癌病人在承担妻子、母亲责任等方面会遇到巨大困难，直接影响做家务、照看孩子、夫妻生活等，这需要家庭成员的支持。晚期病人需要住院或在家中长期卧床休息，会出现许多现实问题，许多研究表明，良好的社会支持系统有助于病人的身心健康，可明显改善病人的生存质量。
（四）精神状态
对生存质量的情绪和精神状态领域的研究已经有许多成果，并不断在发展。最初的生存质量理论模型中精神状态被归为心理状态，两者虽然非常相近，但实际上精神状态对生存质量的影响远远超出心理状态。精神状态是人们维持希望的关键。国外研究表明个人的宗教信仰及精神支持确实可以提高病人的生存质量。也有研究提示“癌症易患个性”，癌症病人多具有明显的精神质和神经质。癌症病人的影响因素是综合的、多方面的，并且是互相联系的，也能够相互转化。在临床工作中和临终关怀服务过程中，应重视病人的生存质量对病人整个诊治和预后过程的深刻影响。
二、癌症病人生存质量测评在临床中的应用
近20年来，生存质量（QOL）测评在抗癌药物疗效评价、治疗方案选择等方面得到了广泛应用。1989年，美国西南肿瘤学组织癌症控制研究会针对癌症病人生存质量测评的适用范围提出如下建议：①预后较差的癌症，如晚期肺癌、肝癌等；②不同治疗方案的比较，如前列腺癌的前列腺切除与放疗；③乳腺癌、黑色素瘤、大肠癌病人复发的辅助性治疗措施评价；④不同治疗强度、不同治疗时间的比较；⑤生存时间可能相等，但生存质量不同的几种治疗方案比较。总的说来，生存质量在癌症临床的研究中有3个方面的作用：
（一）评价癌症治疗效果，有利于治疗方案选择
在肿瘤治疗过程中一定要从生存质量的角度来决定是否采用手术以及采用何种方案，既要考虑到姑息性保守治疗又要考虑到不同病人选择上的个体化方案。比如，在乳腺癌治疗中，许多学者对乳腺癌治疗方案用生存质量进行评定，发现结合放疗或化疗措施的保守性手术，不但与经典根治术有着同样的生存率，而且病人的生存质量比较高，因此，使得乳腺癌治疗从全切除转向部分切除。
Gelber等用生存质量与生存时间相结合的方法，综合分析了乳腺癌手术后是否进行辅助治疗以及选择何种治疗方法；Mcneil等对喉癌病人是采用手术还是放疗，以及要活得长还是要保持正常说话能力等方面从生存质量角度进行了综合评定；William等通过对低位直肠癌病人直肠切除术后生存质量的评估，发现低位括约肌保留切除术的病人在饮食、性功能、情绪等方面均优于传统的经腹、会阴切除术；不少学者从生存质量角度对卵巢癌病人是否采用手术治疗作了较全面的研究。
（二）评价药物的效果及副作用，有利于抗癌药物的筛选美国FDA已决定在所有的抗癌新药评价中必须以生存质量作为指标，既要有改善生存时间又要有改善生存质量的资料。现在越来越多的研究者将生存质量评价纳入新药的临床试验，尤其是当新药不能明显地改善生存时间，或者在发现未预料的新药的有利作用或毒性时更是如此。意大利老年肺癌研究组以QLQ—C30和QLQ—LC13为测定工具，对161例采用Vinorelbine（一种半合成的长春花属生物碱）治疗的70岁以上的老年肺癌病人进行分析，发现该药能改善其生存时间和生存质量。Ebiling等对宫颈癌化疗进行研究，得到的结果为抗癌物的作用是无效的，除非放疗、手术均无效才可采用化疗。我国朱培森用双相广谱抗癌药康莱特（Kanglaite，KLT）治疗晚期肺癌恶病质65例，发现康莱特不但具有抑制和杀伤癌细胞的作用，而且还能改善病人的生存质量。
（三）有助于癌症病人治疗后的预后和远期生存状态分析Bleehen发现MRC日记卡的日常活动情况评分为1分、2分、3分和4~5分的肺癌病人的平均生存期分别为299天、206天、154天和93天。因此，研究者认为生存质量评估可以作为生存期的独立预测因素。Herr等对接受化疗的睾丸癌病人用线性自评法进行生存质量评定，发现可以纵向评定迟发毒性、疾病的综合影响及治疗给病人造成的负担。
三、癌症病人生存质量测评量表
癌症病人生存质量测评量表主要分为两类：普适性量表和特异性量表。
（一）癌症普适性量表
癌症普适性量表是适合各种癌症病人使用的量表，实际上癌症普适性量表测定了癌症病人生存质量的共性部分。常见量表有以下几种：
1.IFLIC量表
IFLIC量表就是测量癌症病人生活功能指标。
2.CARES量表
癌症康复评价系统（cancerrehabilitationevaluationsystem）。
3.EORTCQLQ
是欧洲癌症治疗研究组织（EuropeanOrganizationforResearchandTreatmentofCancer，EORTC）的生存质量核心量表。
4.FACT量表
是由美国RushPresbyterianSt.Luke医学中心研制的癌症治疗功能评价系（functionalassessmentofcancertherapy，FACT）。
5.QCCC
罗健、孙燕研制的中国癌症化疗病人生存质量量表。
（二）癌症特异性量表
癌症特异性量表主要仅针对某种具体的癌症病人。癌症特异性量表最著名的是欧洲的EORTCQLQ和美国FACT两个系列的癌症病人生存质量量表。上述量表均采用共性模块与特异模块相结合的方式，形成针对各种特定癌症的特异性量表。此外，国外一些研究者还独自开发了一些癌症的特异量表，如肺癌的LCSS（lungcancersymptomscale）生存质量量表、肝癌的QLQLC量表、Besta等自行设计的宫颈癌生存质量量表、华盛顿大学头颈癌问卷UWQOL，等等。
除上述癌症病人的专用量表外，还有不少学者采用SIP、QLIndex等非针对癌症病人的普适性量表对癌症病人的生存质量进行测定。英国医学研究会工作组推荐了以下一些量表用于癌症病人生存质量测定：
1.整体测量
（1）线性模拟量表；
（2）Rosser和Kind的痛苦和残障量表。
2.行为表现测量
（1）Kamofsky的行为表现量表；
（2）东部肿瘤合作组织的量表ECOG；
（3）Kats的日常生活独立活动指标。
3.多个维度的测量
（1）IsackandMedalie指标；
（2）PriestnanandBaum线性自评系统；
（3）Sehippe的癌症病人生活功能指标；
（4）安大略癌症研究所QOL问卷；
（5）Padilla生命质量问卷；
（6）Spitzer的生存质量指标；
（7）欧洲癌症研究与治疗组织的生存质量量表；
（8）鹿特丹症状检查量表。
4．心理维度测量
（1）医院忧虑和压抑量表；
（2）总体健康状况量表。