千百年来无数的科学家一直想解开生命之谜，破解人类遗传的秘密，现经过科学家艰辛研究，人类基因组图谱已基本绘出，这将对人类生、老、病、死，医学革命，生物工程制品等产生无所估量的影响，它的重要性不亚于人类登上月球，下一次诺贝尔生物医学奖应该发给为“人类基因组计划”作出伟大贡献的科学家，以表彰他们的丰功伟绩。
人类基因组的遗传密码破译，特别对遗传病诊断与治疗是福音。现已知人类8000种多种遗传病，只有极少可以治标，还谈不上治本。遗传密码的破译，将使人类战胜遗传病成为可能，相信将来医院设立“分子科”专门治疗基因病，使人类活得更健康、更长寿。
但是，在人们弹冠相庆之余，一些专家则对其负面影响表示担忧。
1.人类基因组计划的“阴影”
基因科学是把“双刃剑”，人类基因组草图的完成给人们带来喜悦，也带来了不安。
（1）人类能设计组装“十全十美”的婴儿吗
人的基因活动及其表达直至形态性状的形成是极其复杂的，人类目前破译基因图谱，仅是了解基因结构、遗传密码核苷酸排列顺序，要解决生命活动及其变异，还需对基因转译、表达、基因互作及迁移等一系列更为复杂的问题进行研究。设计组装十全十美的婴儿，绝不是像焊接水管那么简单，把基因DNA片段连接起来就行，30亿个核苷酸按优等婴儿“天生”准确排版谈何容易！错一个核苷酸都不行。有一种严重贫血的镰刀形血细胞遗传病，就是基因组内亿万核苷酸中一个发生变化（A为T替代）导致生命终结。另一方面基因DNA链不是每片段都发号施令，只有外显子DNA才有功能合成蛋白质，而很大部分内含子DNA（即所谓“垃圾”DNA）不直接结合成蛋白质，但基因表达过程起协同作用，这种关系是极微妙的。人们在遗传密码识别后，治疗预见胎儿遗传病，使后代更聪明更健康是完全可能的，但要组装十全十美的婴儿，至少在相当长一段时间内还是幻想，因为这牵涉到生命之源、安全与道德。善良理智的科学家也不会这样去“造福”人类的。还要注意：不同种族基因组结构只有千分之一差异，在基因组遗传密码破译，合成优秀婴儿的工作中要警惕有人利用这论据，重蹈反动的旧优生论的覆辙。另外，一家国外组织声称要用人和猿的基因攒出智能人猿，用作科技时代的奴隶。虽然这项计划已被禁止，但专家们担心仍有人欲扮演“上帝”造人的角色，用基因造出“生物魔怪”。专家认为，基因研究要有“准入”制度。什么可以研究，什么样的研究要接受审查，要有法律条文来约束。专家一致认为，一般的科学研究在科研成果应用时才遇到法律问题。而基因研究从一开始就面临尖锐的社会、伦理、法律问题，因此立法必须走在科研的前面。
（2）如何避免“基因歧视”
生命奥秘这本“天书”打开后，人们首先面对的是“基因歧视”——有些人会看不起天生携带“坏”基因的“病”人。其实，基因没有好坏之分，例如霍金（当代最伟大的残疾人物理学家）携带可怕的肌肉萎缩基因，但这并不影响他成为当代最伟大的科学家。设想他的父母在他出生前知道了这可怕的基因而采取堕胎，人类便会少了一位天才。个人基因密码被窃取侵犯隐私权是基因科学可能引发的另一个弊端。如果保险公司和上司想知道你的健康状况，他们可在测你血样时查出全部基因资料。基因图可能会侵犯私权，这已受到法律界人士的关注。美国已出现类似案例，一家医院测得一个白血病的基因后将它申请了专利，从而成为被告。但我国还没有个人基因能否公布的规定。
（3）如何防止“基因殖民主义”扩张
将来，发展中国家可能成为基因廉价供应国，成为发达国家新掠夺的对象。
人类基因分离与研究的最终价值是人类疾病的预测、诊断与治疗；基因功能的鉴定，关键是与疾病的联系，这就决定了基因分离—应用这两头都需要与疾病挂钩。疾病家系、人群、患者的遗传材料，成了具有科学、经济意义的基因资源。而拥有这一资源的发展中国家，成了争夺基因的“狩猎场”。有人曾这样愤怒地说：“你们曾抢走了我们的黄金，现在又要来抢我们的基因！”
印度科学家首先挺身而出，给印度政府施加压力，要求以行政措施保护印度的基因资源。我国基因资源外流情况，比起印度，有过之而无不及。仅举三例：
例1.据《今日生物世界》报道，美国西夸纳公司已取得中国一个很大的哮喘家系，随后多次宣扬这一家系的价值，以配合宣传他们的工作。中国这一家系的外流，国内学术界至今仍蒙在鼓里。
要说基因资源，中国是首富。一是中国的人多，病也最多；二是中国几代同堂，没有天灾人祸不动窝，少数族群多生活在偏远的大山里，形成的家系最多最纯。一些基因资源掠夺者把目光投向了中国。
例2.据美国权威的《科学》杂志1996年报道：哈佛大学“群体遗传学计划”，要在中国研究包括糖尿病、高血压、肥胖症、早发心脏病、关节炎、精神分裂症与传染病在内的几乎所有“文明病”。这一计划要用2000万中国人的血样及DNA样本，因为中国可提供廉价研究材料，巨大的人口可以使科学家鉴定功效细微的基因。这一计划要通过6个中国医学中心，而这些中心（不管刚挂牌，或还没有挂牌）的正主任则是美国这一项目的负责人，他们声称将扩大经费，而多个药物公司资助的筛选600万中国人以研究哮喘基因的项目已经上马。
例3.中国预防医学科学院与美国的BMI等公司合作，以研究“膳食、生活方式和慢性消耗性疾病的关系”为题，在我国收集血样与有关流行病方面的资料，计划采集50万人的血样与所有个体的体检、临床数据。此协议写道：“本项工作产生的全部知识产权全部归BMI所有，包括版权、专利、商标注册。”中方明确声明：“本项目所涉及的知识产权将为BMI所有。”为了吸引投资者和遵循国际商业惯例，此点必须在协议中清楚地表明。由于在这一商业活动中，中方并未投资，因此在知识产权方面不可能要求平等。
第三世界国家的遗传资源，包括人类与非人类生物资源，与其他自然资源一样，是本国人民与科学家的宝贵财富，拥有当然的优先开发、使用权。这是不能以“未具备开发、使用能力，守着也是浪费”为借口而巧取豪夺的。国际社会从没支持这种明目张胆的掠夺行为。
印度政府正计划通过立法来限制外国研究者与药物公司获取该国的生物资源。如果没有“国家生物多样性管理委员会”批准，将具商业价值与生物资源有关的标本、数据输出国外，将受严厉惩罚，处以5年的监禁或3万美金罚金。
冰岛国会为制止掠夺遗传资源的“生物海盗”，反对“直升飞机式研究”或“取了血样便跑”的研究，立法制止人类组织样品出口。外国公司要想对冰岛人群进行研究，只能在该国国内进行，或保证让冰岛“免费”享受所有研究成果。
美国政府通过外交途径，转告外国政府：美国人在美国以外采集基因资源，并没有得到美国政府的批准与资助，只是个人行为。
（4）1200岁：你怎么活
人能活到1200岁？这是令人向往的，但到底有没有可能？基因组破译，无疑使寿命比现在更长。但长生不老可能性不大，因即使把所有长寿的基因组装到受精卵里，这只能是一种内因的可能性，需知人的生命活动，不可能处于不变的真空环境，由受精卵发育生长至成人有亿万细胞，无时无刻不受到污染的空气、水源、食物和辐射不良环境的袭击，引起染色体畸变、基因突变，导致“生命老化”。癌基因P53在人体每个细胞都存在，在正常情况下，起到促进细胞分化、生长和诱导细胞凋亡的良好调节作用。若有不良因素影响就发生突变或失活，就丧失以上功能，从而导致细胞周期紊乱及癌变，严重威胁生命。人体十万个基因都会受环境的“摧残”，直接影响到长寿。长寿作为精神遗传性状，是受环境与基因制约的。如果真能突破长生不老，活到1000多岁，人间将展示可怕现象，人满为患，生活空间与资源消耗，这对人类是极大的威胁，所以英国遗传学家哈里斯对这一问题提出警告。另外，如果人们当真开始1200岁的生活时，会突然发现，很多现在看似很平常的东西，将会在长寿道路上变得截然不同，人类现有的道德和伦理，也将面临极大的挑战，由此，1200岁的人能否正常的生存，成了最大的悬念。
悬念之一：玄玄孙的儿子叫什么？
如果人类的生长周期并不随着基因改变而变化（这是极有可能的一件事），那么“N”世同堂绵绵瓜瓞的状况将成为普遍现象。儿子、孙子、玄孙的叫法显然就不适应人类的需求，也不便于管理，如此面临的直接问题就是称谓资源的“枯竭”。1200岁的人如果按照平均每30年出现一代的速度计算，那一个人在自己临终之前会有40代后人，即使是用26个字母恐怕也不够安排。
悬念之二：人结几次婚？
人活千岁，恐怕给人类现有的道德伦理将带来的前所未有的冲击。首先就是婚姻问题，1200多年的婚姻，真的会让你没有丝毫厌倦的感觉？虽然我们都希望海枯石烂心不变的爱情神话在生活中成为现实，但1000多年面对同一张面孔似乎谁也不敢说自己就是那痴心的梁山伯。所以人类有关婚姻的法律难免会做出相应的调整。
悬念之三：大家要摞着住吗？
仅有几十年寿命的人类，已经为日益严重的人口问题而头疼不已了。人活1200岁时给地球带来的压力不仅仅是100倍，而是一个整数的100次方！因为你的第“18后代”正是准备生小孩的时候，并不影响年轻力壮的你再添贵子。而这一增量足以使我们的地球迅速被压散架。那时候根本不要考虑住房问题，恐怕连生存空间都得申请，哪怕您在天上飘着，也得先排个十年八年的大队等着排号。
悬念之四：您还吃嘛嘛香吗？
按照现在人类已经发现的可使用植物的生长速度，要满足长寿社会人们的嘴恐怕是天方夜谭了。现在13亿人口每天要消耗粮食9800万公斤。按这个数量计算，就算连人的鼻子眼里也种上小麦和高粱，也远远不能满足人们的要求。甭说您吃嘛嘛香了，可能见一眼粮食的影子，都美得人一溜儿小跑。
悬念之五：谁听谁的？
有个词叫“老谋深算”，如果我们抛开了它的贬义成分，用它来形容专家的经验还是比较形象的。然而人活到了1200岁，这个“老”字就必须得来个量化的标准了。100多岁算刚起步，600多岁小搞搞，800岁往上才有戏，1000岁过了才敢说是专家。
如此一来便出现了问题，这么多年人们的经验各有不同，到底谁听谁的？学术气氛厚固然是一件好事，但是讨论太激烈了，就怕到最后什么也干不成。资源就这么多，让您一个随便的冒牌专家搞个三脚猫的研究实践，浪费时间不说，资源可是找不回来的。
悬念之六：怎么安排医务人员的新岗位？
一旦人类具有了良好的基因，最大的受害者要算是各种疾病了。抗体的增强和免疫力的提高，会引发相关产业的倒闭，医院便是其中之一。医生不必再给人治病，药品也会从此消失。人类多年的梦想终于实现，远离药品，远离痛苦，这可是真正的自由。“医生”这个名词会在一段时间后消失，“doctor”将专门指“博士”。
悬念之七：怎么和组装人处理好关系？
组装人必定会成为长寿人类最亲密的伙伴，因为人的基因已经简单到了图谱化，用最基本的碱基配制基因并培育成人，只是一个技术问题，所以，完全靠拼制的组装人是一定要出现的。这些人很有可能在基因被改造之后，从事一些平常人难以从事的工作。比如增加皮肤厚度，并增加耐火成分后，组装人就可以成为优秀的灭火员，人类可以把自己不善于从事或者是有一定危险性的工作交给组装人去完成。
于是相关的问题肯定就出现了，每个人都要在自己1200多年的生命历程中与这些与自己相似，又和自己的出身不同的人相处？想必虐待组装人的事件也会发生？
2.《人类基因组宣言》
科学家“求真、求美”是不够的，还要真正“求善”。自然科学的发展史也证明，有些科学家像歌德笔下的浮士德那样，永不满足自己的聪明和权力，不惜把灵魂出卖给魔鬼，公众对科学家的人格要求较高是很自然的。但是，纵观人类的文明史，我们有理由对人类自身抱有信心：人类只会越来越成熟、理性，懂得善用科学成果造福，尽可能避免它对人类产生的危害，让科学从阴影中走出来。
“人类基因组计划”一开始，有责任感的科学家、政治家、伦理学家，还有关心它的平民百姓，就已留意由此可能带来的深刻影响——伦理、法律、社会等问题，仅美国，用于这一研究的经费就达1～1.5亿美元。
联合国教科文组织于1995年成立了“国际生物伦理委员会”。经3年讨论，反复修改，起草了《关于人类基因组与人类权利的国际宣言》，简称《人类基因组宣言》。1997年11月11日，经“联合国教科文组织”第二十九届会议通过。1998年11月27日又经“联合国大会”批准，成为名副其实的国际文件。
《人类基因组宣言》是历史上第一个有关科学研究的宣言。它的发表，充分反应了“人类基因组计划”可能对科学、经济、伦理、法律及社会方方面面的影响，以及就这些问题讨论的迫切性与严肃性。《宣言》被比拟为1948年《人权国际宣言》与《纽伦堡法典》，其宗旨是保护人类的基因组。
《人类基因组宣言》有4条基本原则：人类的尊严与平等，科学家的研究自由，人类和谐，国际合作。
（1）不允许克隆人本身
《人类基因组宣言》中规定：不允许用“克隆技术”来繁殖人本身。因为被克隆的人，也是人，也拥有人的权利。试图将“克隆人”视为自己的附属物，任意用于研究，攫取器官的想法是不允许的。其次，在“克隆人”的过程中，一定会出“废品”，对这些“废品”是任何人也不能任意处置的，当事者要负所有法律责任。第三，“克隆人”不是个人行为，就像选择生男生女一样。人类生存依赖多样性，“克隆人”在遗传学上的一致性，将迅速导致人类的灾难。第四，就是在科学十分发达的明天，我们对基因组认识也是有限的。
科学越发达，对科学家的素质与责任要求越高。科学家向社会提供的不只是科学的产品，更重要的是全球科学、伦理意识的提高。另一方面，民众有权监督科学家所有研究项目和目的，决不允许进行“秘密”的、见不得人的研究，这与科学保密、知识产权保护是两回事。
（2）禁止用于生产、发展生物灭绝武器
《宣言》中特别提到关于禁止发展、生产和保存细菌、生物及毒素武器和此种武器的公约，确保这些研究的成果不用于非和平目的。
美国国防部已在筹划一个庞大的“生物保护计划”，以对付21世纪“生物恐怖主义”分子。1997年的预算为4000～5000美元，1999年达1亿美元，人称“生物星球大战计划”。因为它类似于“星球大战的反导弹系统”。这一计划的第一步，自然是搞清楚所有可能的生物病原，包括恐怖分子可能以“遗传工程”制造的新的“生物武器”。1996年的研究项目便是：将一种“模拟病毒”，从血液到达肝脏的90分钟里基本清除。
尽管“人类基因组计划”现在研究的是一个“无名男氏”的基因组，在已取得的代表性数据上，已开始的人类基因组多样性的研究，发现人与人间的差别，不到千分之一，但在已发现的基因中，确实存在人种间的差异，而且这种差异，与人对疾病的易感性或免疫性有关。最明显的例子便是对艾滋病毒的免疫性。
在白种人中，约有1%～5%的人天生不会受艾滋病的感染，原因是这些人在一个基因中，有31个核苷酸的缺陷。这一“缺陷”，恰恰使病毒无孔可钻。但这突变在黄种人中至今没有发现。
假设将艾滋病以“遗传工程”的手段，改造成易传布的病毒，如人类抗力较弱的肝炎病毒、感冒病毒，培育出“杂种病毒”，将是人类的一场灾难。“种族选择性生物灭绝武器”，在技术上已有可能制造，这绝不是危言耸听。
生物武器产量极高而生产规模小，没有辐射而难以检测，没有烟火而被杀时又不知道，没用特殊标记而极难隔离、防止，可能会成为丧心病狂的恐怖分子追求的目标。
因此，《人类基因组宣言》赋予每个人，有由于基因组研究而带来任何损失的公正合理赔偿权，还要求研究人员承担科学研究活动的责任，特别强调了政府与私人公司的决策者，在此方面的特殊责任。各国政府应采取适当措施，考虑人类基因组研究所产生的各种正面、负面影响。
（3）基因平等
《宣言》第一章标题就是“人类尊严与人类基因组”，第一条便开宗明义：人类基因组意味着人类家庭所有成员在根本上是统一的。人类只有一个基因组：正常的基因组。
人类所有基因，以及等位基因，没有“好基因”与“坏基因”的差别。人害的基因组，更没有“正常的基因组”与“疾病基因组”的差别。导致某种疾病的等位基因，一方面在一定的情况下确实是病因；另一方面要看到：人类基因组在进化过程中一定会发生突变，一定是在整个人类有意义的。现在，几乎所有频率高的隐性基因都是这样。如“镰刀状细胞贫血”，现在已知它的杂合子对疟疾有一定的抗性；白种人中频率最高的“囊性纤维变”杂合子很可能对霍乱、伤寒等传染病有抵抗力。这种多样性，是人类作为群体，在不同的环境下赖以生存的保证。
但是，按照基因传递规律，这样致病的等位基因存在，肯定要以一定的机率“纯化”，不可避免地会产生这种遗传病的病人。在这个意义上说，遗传病患者是承担了人类不可避免的痛苦。正如老话说：“村头七十八家，不是你家便是我家——家家难免”，“未到七十八，不要管别人鼻塌眼瞎”。对弱者、不幸者的怜悯，照顾好包括遗传病在内的残病者，是一个国家社会文明的标志。
我们还要从疾病的自然、社会与个人属性，来正确对待疾病。从自然的角度来说，作为生物的人类，一定会有天敌或寄生虫的，一定会依附别的生物的。疾病的苦痛，是人类御病原的一种反应。疾病，又是一个机体损坏到一定程度毁灭这一个体的自然手段之一。但是，从疾病的社会属性与个人属性来说，医学，是对人类自然属性及自然界的一种挑战，这种挑战是有限度的，要尊重自然规律。尽力建立人与自然界的平衡与默契。每一个人都有追求幸福、免受痛苦的权利。一个文明社会应保障这一权利。即使是一个无肛门的婴儿出生，我们也要让他活下去。整个社会一定要把他的生死，看成是我们整个社会愿意接受的来自自然界的挑战。这绝不意味着他是社会的累赘。相反，对他权利的尊重，是人类已经做出的一种社会选择。
每一个人的基因组，都带有几百个致病的等位基因。基因组只有多样性，没有好坏的差别。每一个人都会因自己的基因而生病，但每一个人的基因组，包括遗传病人的基因组，都是正常的，绝对不只为生了一种或几种病，就称之为“疾病基因组”。“疾病基因组”这样的用词，很容易被误解的。相反，人类基因组，是全人类的宝贵遗产，是人类生存到今天、发展到明天的根本基础。因此，我们才要在道义上、实际行动上保护全人类的基因组。
人类只有一个基因组，全人类所有成员在根本上是一致的，对任何一个人基因组的研究，代表了全人类的一致性信息。通过比较，可以得到与疾病有关的突变或等位基因的信息，以及各个人种、群体、个体的特殊性的基因信息。任何一个人的基因组，如“人类基因组计划”选定的无名男氏的基因组序列，就代表了人类基因组的“参照”基因组。
人类基因组的“参照”序列，蕴藏着全人类与生、老、病、死有关的全部信息，将奠定从此以后生命科学、医学以至于生物产业发展的基础，是不应该有专利的。“人类基因组计划”倡导的“全球合作、免费分享”的HGP精神，已成为人类自然科学史上国际合作的楷模。
全球合作，就意味着每一个国家、每一个实验室都有参与的权利。只要是负责的、技术上能胜任的，所有参与者都是无报酬的贡献者。因此说，“人类基因组计划”，比“曼哈顿”原子弹计划与“阿波罗”登月计划，更加全面地反映了人类的进步与和谐。
（4）和睦进步，整体发展
为保护发展中国家的权益，《人类基因组宣言》在历史上第一次提出与发展中国家进行国由于本书作授权解释与此有关的条文，因此特别强调国际合作、“南北合作四大原则”。
①全面解释人类基因组研究的风险与利益，防止滥用。
人类基因组的研究是把“双刃剑”，由于科学认识暂时的局限性以及对技术的渴望，发展中国家的决策者与民众有可能忽视风险，在立法方面滞后。因此，决不允许以“帮助发展”、“技术领先”的名义，在发展中国家进行在发达国家不允许的实验，转嫁风险，把发展中国家作为“侏罗纪公园”的实验场。
②以提高发展中国家进行人类生物学与遗传学研究能力为宗旨。考虑到发展中国家的特殊问题与需要，特别是解决他们的研究能力，不能搞假合作、真掠夺特殊人群与患者的遗传材料。
对于发展中国家，提供特殊材料，是一个民族对科学发展的贡献，不能“持物自居”拒绝国际合作，而耽误这一疾病的研究。“资源换技术”，在迫切需要技术的时候是可以考虑的。但国际间的合作，要考虑是否有助于提高本国的研究能力。本国的科研人员，有对自己的资源进行开发、利用的优先权。
在发展中国家取得资源，一定要服从该地的有关法律与管理法规。特别要尊重“知情同意”的权利，不能利用当地人民对科学暂时的不了解，以任何名义、手段，甚至与地方当局合作，从当事人那里骗取遗传材料。
③国际合作应有利于发展中国家对科学技术成果的分享。由于历史原因、经济能力的限制，发展中国家对人类基因组研究没有投入，在研究规模与速度上比不上发达国家，甚至至今还没有参与，人类基因组是全人类基因遗产与财产，因此，这绝不能影响发展中国分享“人类基因组计划”成果的权利。只有这样，才能促进人类的和睦与整体进步。
④促进发展中国家与发达国家自由交换科学知识与信息。科学家相互自由交换科学知识与数据，是科学发展的根本保证，也是科研与应用的基本保证，由于人类基因信息对全人类的重要性，更突出了自由交流的意义，保证不扩大发达国家与发展中国家的科学上的差距。
《人类基因组宣言》事关全球各国，影响千秋万代。因此，“联合国”要求所有成员国采取措施，通过各种手段，向民众，特别是科学决策者传播《宣言》的原则条件，提高整个社会对基因研究中可能涉及人类尊严的关切程度，促进这些原则的实施。基因的发现，是生命科学史上的一件大事。人类经历了一个漫长的探索过程。随着现代科学的发展，细胞学的一些重大发现让生物学家自然而然地推想：遗传物质基础主要在于细胞之内。
19世纪以来，科学技术发展迅速。生物学家发现了染色体，以后，科学家指出遗传因子位于染色体下面。
直到20世纪初，基因的真面目才终于被揭示出来，作为一种遗传信息，基因的组成、性状、复制规律等陆续走进我们的视野。
21世纪将是生物学的世纪。科学家正在破译从人到微生物的全部基因的遗传信息。它将可能解开遗传的所有秘密，为我们开启一扇真正认识生命本原的大门。